Dag 1 på cpap

Nei, man skal ikke tilskrive borrelia alt mulig sier folk, men nå er det jo sånn at man prøver det man kan, for å få bedre helse…
De har funnet ut at jeg slutter å puste ca 10 ganger i timen, inntil 90 sekunder om gangen.
Det hadde jeg ikke klart i våken tilstand.
Det gjorde jeg heller ikke før flåttbitt.
Men – hvis denna maskinen kan hjelpe meg å bli frisk (vi får nå se da vettu), så er det jo verdt det.
De finner nå på mye rart, synes jeg 😀
Kan de ikke bare akseptere denne borreliaen og behandle meg for det?
Hvor vanskelig kan det være?
Søvnapnè er en vanlig sykdom blant folk i Norge…
MEN – det er enda vanligere hos folk med PTLDS (PostTreatmentLymeDiseaseSyndrome – kronisk borreliose som har vært forsøkt behandlet med antibiotika).
Les mer om søvnforstyrrelser og borrelia her.

Ja, jeg er enig i at dersom grunnen til mine plager er at jeg slutter å puste om natta, så er det jo fantastisk. For da er det jo bare litt luft som skal til for å få et bedre liv.
Meeen, jeg har mine tvil om at dette løser alt.

Gleder meg til å venne meg til å sove med denne hver natt de neste 40 årene.
Blir spesielt gøy på telttur.

Dag 1 gikk som forventet. Jeg fant dingsen i fillebiter på gulvet dagen etter.
Vi får se om det går bedre neste natt.

Hodebry

Det er jo ikke så rart at man har vondt i nakken, når man tenker på hva et hode veier…!

Så da begynte jeg å fundere på dette. Hva veier egentlig et hode? Jo – det veier gjennomsnittlig 4,5 kg hos et voksent menneske, dvs. like mye som en gjennomsnittlig bowlingkule, 6% av kroppsvekten vår.
Tenk bare å fly rundt med en gjennomsnittlig tung bowlingkule på hodet? Nei, det er ikke rart at man får vondt i nakken.

Nå veit jeg hvorfor ikke jeg blir frisk…

Ut fra denne studien og hva vi vet om bakterier generelt, vil jeg gå langt som å si at jeg vil spise hatten min hvis ikke at borreliabakterier også lager biofilm hvis de får sjansen til det”.
Sitat fra Thomas Bjarnsholt, professor ved Institut for Immunologi og Mikrobiologi og Costerton Biofilm Center ved Københavns Universitet

Link til artikkel hvor utsagnet kommer fra.

Link til studien som påviser biofilm (innkapslede/resistente) borreliabakterier.

Egentlig sier denne setningen alt!
Alt hva norske sykehus og leger har benektet i årevis. Absolutt alt jeg har sagt underveis.

Godt med trøst når man er syk <3

Den korte versjonen:

Den gang jeg begynte å bli alvorlig syk, var det ikke i mine tanker at det kunne være borrelia som var årsaken. Det startet med muskel og leddsmerter, sykdomsfølelse og mange infeksjoner.
Jeg ble feildiagnostisert med depresjon i 1999, og ble nærmest truet til å ta antidepressiva. Legen mente at det var eneste behandling mot mine såkalt “psykosomatiske smerter”.
Systemet behandlet meg som en forsøkskanin! Siden jeg ikke tålte pillene, fikk jeg nye typer, nye merker, ble satt på det ene, etter det andre.

Til slutt fikk jeg psykoser av anti-psykosemidlene. Da var det en smart lege som sa: Ikke rart du ikke blir frisk av disse pillene, du er jo enda mer alvorlig syk enn vi trodde, du er jo manisk-depressiv!

Jeg hadde aldri hørt om det en gang, men takket ja til behandling for den endelige “diagnosen”. Det fantes ikke utredning, bare piller.

Deretter fulgte 3 år i helvete på antipsykotiske midler jeg ikke tålte. Helt til jeg traff en smart psykiater som sa at jeg sannsynligvis var feilmedisinert og feildiagnostisert.
Han gjorde full utredning for psykiatriske lidelser og gjett hva?
Jeg er den eneste jeg kjenner som har det svart på hvitt at jeg er vel bevart og ikke har en eneste psykiatrisk diagnose!

Denne fadesen har ikke gjort noe som helst, annet enn å sette min egentlige sykdomsutredning på vent.

Årene går og jeg får ett barn til i 2004. Jeg har begynt å tenke at jeg må leve med denne såkalte “fibromyalgien”.
Dvs. kroniske smerter, dårlig immunforsvar, uforklarlige nevrologiske hendelser, utslett, osv.

Men underveis blir jeg mye dårligere og begynner å tenke i andre baner. Jeg oppdager at to ting hjelper meg når jeg har det som verst: Antibiotika og kortison.
Jeg begynner å spørre ut legene om hva som kan være årsaken og da får jeg maange rare svar: Det kan være placebo, antibiotika gir energi, osv, osv.

Helt til dagen noen spør: Har du hatt flåttbitt??
Ja… opptil flere. Hvert eneste år, faktisk. Hvordan det?

Men, hei folkens. Visste de ikke dette fra før, da??
De har i hvertfall skrevet noen artikler om det man kaller “Post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS)
Men det er så klart i UTLANDET, altså ikke her i Norge som Ola fuckings pottitt-nordmann tror de vet best!!
Dette her er nemlig VELDIG viktig informasjon:

Chronic Lyme Disease Complications

At least 50% of patients with Lyme Neuroborreliosis remain ill after treatment

Post-treatment Lyme Disease Syndrome is a serious problem

Lyme bacteria survive 28-day course of antibiotics months after infection

Study Shows Evidence of Severe and Lingering Symptoms in Some after Treatment for Lyme Disease

Men vet dere hva det MEST interessante er?
Det er at ingen av disse studiene kan fortelle om noen som har blitt friske.
Så spørsmålet er jo: Finnes det behandling for PTLDS?
Når man allerede har behandlet langvarig med antibiotika, men fortsatt er sjuk. Hva gjør man da??