Lovisenberg Sykehus og kasteball

Ja, så var vi der igjen, da. Kasteball.
Jeg er veldig vanskelig å behandle. Det er klart jeg er vanskelig å behandle, når de tror at sykdommen jeg har ikke eksisterer. Og med den følger det nemlig myye annet, som sikkert heller ikke eksisterer. Saken er innlysende:

Når kroppen er i beredskap konstant pga borrelia, så følger mye annen drit med. Bl.a. dårlig immunforsvar, inflammasjoner, infeksjoner osv, osv.

Kronisk bihulebetennelse er en av dem.
I 2012 ble jeg operert pga sammenvoksninger i bihulene. Kronisk bihulebetennelse, som jeg den gang trodde man opererte bort en gang for alle.
Jeg hadde i mitt bare liv ikke forestilt meg at man måtte gjennomføre noe slikt to ganger, men med min flaks? Selvsagt må jeg det.

Men hva gjør jeg nå?
Fordi helsenorge nekter nemlig å operere, fordi jeg er en “risikopasient” og jeg blir derfor sendt igjennom 4 forskjellige sykehus, før jeg kommer tilbake til det sykehuset som avviste meg for 10 år siden…
Som jeg faktisk slåss med for å få rett til behandling forrige gang, men som forårsaket at jeg mistet deler av lukte, og smakssans fordi jeg ikke ble operert i tide.
Samme sykehus som nektet meg operasjonen forrige gang og som sørget for at infeksjonen ble så ille, at jeg ble lagt på isolat med intravenøs antibiotika med mistanke om blodforgiftning, fordi de ikke ville behandle meg.

Og nå er vi der igjen!!
Etter 2 måneders venting og kasting hit og dit (Lysaker ØNH spesialistklinikk – Aleris – Lovisenberg sykehus), kom jeg endelig inn på Lovisenberg. Jeg gledet meg masse til denne timen, for disse er flinkest i Norge på bihulekirurgi, sies det! Og nå begynner det nemlig å haste.

Dag 1, mandag, Lovisenberg sykehus:
Der sitter det en arrogant dame og vil helst ha meg ut døra, før vi har begynt.
Motvillig sjekker hun bihulene og konkluderer med det alle de 3 foregående sykehusene allerede har sagt: Ja, det er tett, men vi kan ikke gjøre noe i dag.
Jeg skjønner jo at vi ikke foretar impuls-operasjoner, men:

Jeg er faktisk syk nå! Jeg har ventet siden før jul og trenger riktig antibiotika. Jeg har allerede tatt kortison 2 ganger siden jul og antibiotika i en uke som jeg fortsatt går på, men det funker ikke, jeg må ha riktig type. Det lukter dødt hamster fra bihulene mine, jeg snyter meg verk og blod og det gjør VONDT!
– Beklager, men vi må ta dyrkningsprøve, det tar MINST 3 uker.

Seriøst? Lar dere folk med feber og infeksjon ligge og vente på prøvesvar i TRE uker før dere starter behandling?

Ja, de gjør visst det.

Damen var gretten og ville ikke ha meg der, hun prøvde nesten å skyve meg ut døra hver gang jeg hadde et nytt spørsmål. Hun sa vi ikke fikk gjort noe, fordi hun ikke kunne lese røntgenbildene på CDen hun fikk av meg.
Jeg ba henne prøve den i en annen PC, men hun nektet.

Jeg synes en kirurg burde ta seg tid til å svare på spørsmål en pasient har, hvis pasienten er en risikopasient som har måttet gjenopplives pga. hjertestans under operasjon tidligere.

Hun ville heller ikke skrive sykemelding, så hun ba meg gå til fastlegen. Fastlegen som hadde sendt meg dit i utgangspunktet. Så jeg venter så lenge jeg klarer, men til slutt har jeg så sterke smerter, at jeg må til fastlegen allikevel noen dager etterpå:

Dag 4, torsdag, fastlegen:
Fastlegen ble så klart kjempefornøyd over å få meg i retur, etter å ha sendt meg til spesialist fordi han er fastlege og ikke ØNH-spesialist.

Fastlegen som faktisk har skjønt at jeg har en infeksjon, ringer derfor vakthavende på ØNH på Kalnes sykehus i steden.
De sier at dyrkningssvar tar 3 dager. Ikke TRE UKER. Så kirurgen fra Lovisenberg jugde på seg en måned ekstra tid.

Konklusjonen er at jeg må vente til dyrkningssvarene kommer, de regner ikke med at det tar lang tid. Blir det riktig ille, må jeg kontakte legevakten og muligens legges inn på sykehuset. For da haster det jo. Ingen vil gjøre noe før det.

Dag 5, fredag:
Jeg ringer ved godt mot til Lovisenberg IGJEN for å spørre om prøvesvarene har kommet og spør om å få snakke med legen, fordi jeg har VONDT.
Jeg får beskjed om at legen skal ringe meg, men prøvesvarene er ikke kommet.
Senere samme ettermiddag ringer jeg på nytt og etterlyser legen og prøvesvar. Jeg forstår nemlig at det er helg og at om jeg ikke får medisin i dag, vil infeksjonen blusse opp i helgen.
De sier at jeg kan ringe Ullevål sykehus og få labsvarene selv, siden jeg er så utålmodig.

Som anbefalt, så gjort.
Ullevål ler av meg og sier at “det er det bare leger som kan gjøre”. Du må snakke med hun som rekvirerte dem. Dvs. Null respons derfra.

Ringer fastlegen og sier at jeg ikke får tak i kirurgen, men han har dårlig tid og får sekretæren til å prøve å ringe for meg.
Sekretæren kommer heller ingen vei. For hun er jo ikke lege.

Jeg ringer så Lovisenberg nok en gang!
JA, prøvesvarene er kommet. Det tok visst bare 4 dager. Ikke 3 uker. Jøss.
Jeg er nå sjeleglad for at vi kanskje vet hva slags medisin som kan ta knekken på uhumskhetene.
Men tror dere jeg FÅR VITE prøvesvarene da?

Nei, de svarene får bare den arrogante kirurgen som har rekvirert dem. Så selv om jeg ringer sykehuset 3 ganger og minner dem på at det er helg i morgen og at jeg MÅ ha de svarene, så jeg slipper oppblussing i helgen, så ringer hun aldri tilbake.

Vi er m.a.o. stuck.

Til slutt, ender det med at jeg spør kirurgisk avdeling om navnet på den jeg skal saksøke for manglende behandling, da jeg tenker å nok en gang behandle meg selv hjemme, siden jeg ikke får hjelp.
De vil naturlig nok ikke gi meg navnet på legen, men det finner jeg jo ut, så jeg tar det hele med knusende ro.

Deretter går jeg og tømmer trynet for verk og blod og begynner egenbehandling med bl.a. kollodialt sølv, urter, chaga og mineraler.

Jeg er SÅ glad for at jeg er utdannet naturterapeut, for jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har reddet mitt eget liv med behandling av meg selv.

Dag 7, Søndag hjemme:
Jeg har selvsagt overlevd helgen, men bare så vidt. Det er fortsatt behov for operasjon, og infeksjonen er slått litt ned. Jeg har inntil videre sluppet isolat og blodforgiftning (noe jeg fikk forrige gang de ikke behandlet bihulebetennelsen min i tide).

Dag 8, mandag, Lovisenberg
Dårligere enn noen gang. Jeg starter derfor dagen med å ringe sykehuset for å få tak i kirurgen som er den eneste i verden som vet hva prøvesvarene mine er og som kan gi meg riktig behandling.
De har ikke telefontid, så jeg kommer ikke frem.
Et par timer senere ringer telefonen og det er fra Lovisenberg sykehus!
Jippi!
De ville ha røntgenbilder av bihulene mine.
Jeg prøvde å forklare at de hadde jeg med meg forrige mandag og at de selv ikke ville prøve å lese cd’en på en annen pc.
De sier så at de har ringt Kalnes for å få tak i bildene på nytt, men at de ikke eksisterer.
Jeg forklarer at det er klart de eksisterer, jeg satt jo sammen med legen og så på de før jul, der forklarte de at bihulene var tette og trengte operasjon.
Nei, sa damen fra Lovisenberg.
Jo, sa jeg. Jeg vet jo det.
Du får få tak i noen nye, mente damen.
Ja, jøss! Tror hun at jeg bare kan rusle innom et røntgeninstitutt og si jeg skal ha bilder av bihulene mine?? Nei, jeg trenger HENVISNING, frøken!
Ja, det kan du få av fastlegen din.
ØH, kødder hun, eller? Hvorfor kan ikke den treige kirurgen som har lovet å ringe meg i TO dager henvise meg? Wtf, liksom?? Og bildene eksisterer faktisk, jeg har de jo i veska!
Nei, det kunne hun ikke, for da måtte jeg komme til en time.
Kjære vene, jeg VAR JO TIL TIME forrige uke!
Men DRIT I DET, JEG FIKSER DET.
By the way, nå som jeg har deg på tråden, kan du gi meg prøvesvarene mine???
Absolutt ikke, fordi hun ringte nemlig bare for disse røntgenbildene.
Jammen da går jeg ut i fra at du har tilgang til journalen min? Og kan se hva prøvene viser?
Nei, det er dessverre bare legen som kan gi sånne opplysninger.
Men hun RINGER JO IKKE?
Damen fra Lovisenberg synes jeg er så hissig på telefonen, at hun legger på.

Da klikker det bittelitt mentalt inni hodet mitt og jeg kaster meg over telefonen på nytt:

Her kan dere høre hvordan dette går: (Legg merke til at på slutten av samtalen, får jeg ikke inn et eneste ord, fordi JEG angivelig er den hissige. Hun jeg snakker med forstår GODT hvorfor hun forrige la på. (Det skjønner jeg også, men hun dama her mista nok litt grepet hun også).

Dag 9, Tirsdag:
Som dere kanskje hørte på opptaket, lovte de at legen kom til å ringe i løpet av mandagen…
Ingen har ringt, prøvesvarene har ligget klare i 5 dager, jeg har feber og sterke smerter i bihulene og hodet.
Ingen hjelp å få.

Til slutt sender jeg en SMS til fastlegen og jeg tar nå saken i egne hender:
Jeg drar til akuttmottaket på sykehuset Kalnes i dag og krever at de tar meg inn der. Nå! Til informasjon.

Et par timer seinere er jeg på Kalnes.

De ber meg selvsagt om henvisning, men siden jeg var smart nok til å si i fra til fastlegen, fikset han en “øyeblikkelig hjelp” henvisning på 2 minutter mens jeg satt i akuttmottaket.

Ny ØNH-lege luktet sannsynligvis trøbbel allerede før jeg kom inn døra og spør:
“-Hva tror du jeg kan hjelpe deg med, som ikke Lovisenberg klarer”?

JA, du kan jo begynne med å se på de dyrkningsprøvene de har tatt og som de NEKTER å gi meg svar på da?

– Ok, men… Jaja. Ja, jeg kan jo det.
Så han ringer laben på Ullevål:

– Jasså, sier du det. Såpass, ja. Hm, ja det var bra dere sa… Ja, nei. Jeg tror det holder nå.

Like etterpå ser han på meg og sier:

-Der var det MYE rart. De har funnet massevis av bakterier, bl.a. streptokokker, stafylokokker og multiresistente bakterier… Ja, jeg vet ikke hva vi skal gjøre. Du tåler jo ikke penicillin.
Dette blir ikke lett.

– Nei og siden jeg har hatt bihulebetennelse med dette før, som nesten førte til blodforgiftning, så vil jeg gjerne at du kanskje skriver ut noe medisin som virker?
I dag?? Helst nå?!

Så da blir det en hestekur på bredspektret antibiotika, som kanskje funker bedre enn doxycycline, penicillin, sølvvann, eller alt det andre som ikke funker. Om ikke det virker, må jeg legges inn for intravenøs behandling.

Hele seansen fra jeg smalt i bordet, til jeg fikk medisiner tok 2,5 timer.
Kalnes fikset det verken Lysaker ØNH, Aleris, eller Lovisenberg sykehus greide på 2 måneder.

Og Lovisenberg har fortsatt ikke ringt.

Onsdag, dag 10:
Lovisenberg sitter fortsatt med positive prøvesvar de ikke vil fortelle meg om.

Konklusjonen er: Jo sjukere man er, jo sjukere blir man og jo mer må man greie å fikse selv.
Og etterpå, når man kommer tilbake til sykehuset og er frisk, fordi man drar til utlandet, eller betaler noen for å hjelpe en, så tenker de; Hah, hva var det vi sa? Hun er ikke så sjuk som hun ville vi skulle tro.

Jaggu bra vi ikke behandlet henne.

Borreliasammendraget

1. Jeg fikk flåttbitt som ung (ca 1997), med tilhørende ring rundt. Fikk ikke tilstrekkelig behandling, siden jeg ikke tålte antibiotikaen som ble gitt.

2. Begynte å utvikle flere problemer med smerter, reumatiske og konsentrasjonsproblemer, pluss andre symptomer.

3. Var syk i maange år, uten diagnose, ble feilmedisinert i 3 år rundt 2001-2004,  ble til slutt tipset om borrelia i 2006 av lege. Tok prøver som indikerte smitte. Tok nye prøver og fikk påvist borrelia i Tyskland, Ungarn og ved mikroskopi i Norge.

4. Fikk nytt flåttbitt i 2014, med tilhørende lammelser, innleggelse på sykehus, gangvansker og alvorlige symptomer. Ingen spesifikke funn. Var til slutt så syk at jeg trodde jeg var døende. Valgte å selge alt jeg hadde og dro til Polen i siste sekund. Fikk stoppet lammelser og de verste nerveskadene, med 2 måneder kombinasjonsbehandling med antibiotika, pga. nye positive borreliaprøver i Polen.

5. Behandlingen ble for risikabel å gjennomføre 100%, på egen hånd, så jeg ble anbefalt å stoppe for å ikke utvikle skader på hjerte/nyrer og lever.

6. I 2015-16 begynte symptomene å komme tilbake og jeg reiste på nytt til Polen. Fikk ny behandlingsplan og ble sendt hjem med kofferten full av medisiner.

7. I 2016 reagerte jeg voldsomt med anafylaksi og innleggelse på sykehus med kraftig elveblest. Spesialist Jørstad i Norge påviste Alpha-Gal 1,3 (kjøttallergi) forårsaket av flåttbitt. Første bevis i Norge på at jeg har vært bitt av flått. I brev fra sykehuset står det “flåsete” at de ikke tror jeg har vært bitt av flått noen gang, siden jeg ikke har antistoffer mot borrelia. Spesialist forklarer dette med nedslått immunforsvar (autoimmun sykdom pga borrelia). Alpha Gal 1,3 allergien er det søkt om grunnstønad til spesialkost for, som ligger i trygderetten til behandling nå.

8. I 2018 blusset borreliasymptomene opp for fullt. Jeg sliter daglig med nervesmerter, svimmelhet, synsforstyrrelser, muskel og leddsmerter, dårlig immunforsvar, hjerterytmeforstyrrelser, kognitive problemer og masse, masse mer.

9. I dag: Jeg har 8 positive borreliaprøver i inn- og utland. De som var positive i Norge er “forsvunnet”. Jeg har kjempet for behandling i mange år, til og med vært i møte med sykehuset Kalnes sin ledelse med deres jurist, hvor de lover oppfølging, noe som ikke skjer. Jeg driver nå med brannslukking i form av antibiotikakurer når det er som verst, kombinert med hestekurer på kortison de gangene inflammasjonene i kroppen er på topp. Ingenting gjør meg frisk og jeg lever på lånt tid. Det er sendt inn pasienskadesak til NPE, men den er avslått. Det er sendt en klage som ikke er fullført, i påvente av en sakkyndig uttalelse fra en uavhengig spesialist på borrelia (Per Bjark). Bjark sa på mail til meg at han kunne gjøre jobben, men svarte aldri mer etter dette.

10. Fikk nylig ME-diagnosen “postviral utmattelse G93.3”. Fortsatt ingen behandling, men en diagnose som ikke betyr noe som helst, annet enn at de nå kan dokumentere at jeg har fysiske plager. Ingen forklaring på hvordan diagnosen har oppstått.

Jeg kan dokumentere alt.

Ta deg sammen og hold avtaler.

Hvis NOEN som leser dette, tror det er greit å gjøre avtaler, eller å by på ting, for så bare å slutte å svare vedkommende etterpå, fordi de angrer, eller plutselig ikke hadde penger, eller tid allikevel…

Eller bare driter i å si i fra, så må jeg si at det er IKKE greit!

I dag har jeg ventet på FIRE personer, som skulle hente noe de har kjøpt av meg og som ikke dukker opp – ELLER sier i fra.

Det er misbruk av andres tid og VELDIG respektløst!

Det samme gjelder om du blir bedt i bursdag, på middag, kino, whatever. Tenk på at den som ber deg, kanskje både gleder seg og legger penger og energi i at DU skal komme på besøk. Da er du litt dust, hvis du sier i fra en time før du skal komme, at “noe” kom i veien.
Ja jøss, jeg skjønner det hvis du er i en livskrise liksom, men influensaen kom ikke PLUTSELIG en halvtime før middagen. Og hvis du tenker at “jeg tar det som det kommer, for det kan jo hende det dukker opp noe annet gøy, eller at jeg ikke gidder allikevel”, så si jeg kommer KANSKJE, da! Da har du i hvert fall lagt en liten sikkerhetsmargin inn.

Ting har blitt sånn i dag at man tenker mest på seg sjøl og avtaler er ikke så viktige lenger.
4 av 5 avtaler har i dag blitt brutt, så jeg antar at det er GANSKE mange av dere som burde tenke seg om litt.
Tipper det finnes en og annen av mine bekjente også.

Nei – det er ingen unnskyldning om det kom noe annet morsommere, eller viktigere i veien, de fleste greier å si i fra for det.

Det er heller ingen unnskyldning om telefonen lå igjen i bilen, eller var tom for strøm. 99,9% av Norges befolkning har en telefon i lomma, man kan spørre om å få sende en beskjed med.

I gamledager, lånte vi telefon i butikken, eller hos naboen for å gi beskjeder mot et par kroner. Men vi gav i hvert fall beskjed!!

Kjøttallergi? Er DET noen big deal da?

Mange tror det handler om å bli veggis, eller at man jo bare kan spise kylling uten problemer. Lucky you, du KAN jo spise kjøtt, jo! Fugl og fisk.

Men etter 4 år med kjøttallergi, skal jeg love at det ikke er gøy, når man ikke får puste fordi noen steiker en burger, eller at du ikke kan bruke en eneste julegave, fordi det enten er ullsokker (sau), eller kremer med lanolin (sauefett), eller godteri med gelatin og alle eter ribbe og pinnekjøtt.

Til slutt blir man lokalkjendis på cafeen der man bor, fordi de har holdt på å ta livet av deg 7 ganger.

Havne på sykehuset er farligere enn å være sjuk hjemme. Fordi der vet de bare hva nøtteallergi er. Da er dem nøye, da. Ikke et spor nøtt i maten til en nøtteallergiker.

Men de kan godt gi en kjøttallergiker kjøtt til hvert eneste måltid og faktisk bli litt sure når man påpeker det… fordi de tenker at man bare er en vanskelig og sær vegetarianer.

Enda festligere er det når man oppdager at man ikke tåler bedøvelse hos tannlegen, fordi den inneholder adrenalin.
Nettopp – det du har med deg i veska hver dag, som kan redde livet ditt hvis du får i deg kjøtt. Adrenalinsprøyter.
Jeg skal love at jeg skal være i så heftig allergisjokk, at jeg ser lyset i andre enden, før jeg setter en sånn i låret.

Men det er jo bare å spise kylling, det.