Kan noen være så snille å hjelpe meg?

Jeg orker ikke mer, sånn virkelig.

Jeg orker ikke være mere sjuk. Orker ikke se på alle andre som er ute og går turer, imens jeg ligger her i skyggen og ser ut på sola.
Orker ikke tenke på at jeg aldri kan ta en sekk på ryggen og gå i marka og overnatte i telt. Orker ikke sitte hjemme alene på lørdagskvelden og se bilder av alle andre som er på brygga og drikker kald øl. Tanken på å aldri klare å gå på konsert mer? Aldri trene, eller løpe?

Jeg innser at jeg ikke greier å håndtere dette her lenger på egen hånd. Selv om jeg er super-mamma. Jeg er jo også andres psykolog, sjåfør, rådgivningstjeneste, apotek, terapeut, kokk, flyttehjelp, heksedoktor, kjæreste og mamma.

Men nå må jeg altså ha hjelp av noen andre.

I 2014 gikk livet mitt i total kollaps.

Faren til barna mine døde. Butikken min gikk konkurs. Jeg ble smittet av borrelia. Jeg mistet leiligheten min og jeg ble dausjuk. Jeg gikk over i gjeldsordning og hadde et helvete med kreditorer og NAV.

Kroppen sa bare «STOPP».

På sykehuset skjønte de ingenting. Jeg var lam i ene siden og kunne nesten ikke snakke, eller gå.
De scannet hodet mitt for svulster, sjekket om jeg hadde hjertesvikt, eller hjerneslag.
Jeg nevnte at jeg var blitt bitt av flått, men det var det ingen som brydde seg om.
Jeg holdt visst ikke på å dø, så jeg måtte dra hjem og vente til det gikk over.

Men det gikk aldri over.

Derimot ble det verre og verre.

Jeg fikk flere og flere problemer, nummenhet og nervesmerter. Hovne ledd, hjertebank og svimmelhet. Det vibrerte i hjernen og jeg fikk problemer med hukommelsen. Så fikk jeg anfall med synsforstyrrelser. Jeg ble sliten av å snakke, sliten av å gå. Til slutt måtte jeg bare trygle legene om hjelp.
Men det fantes ikke hjelp å få.

Etter et par år med søk etter hjelp, var det kun en lege som tok meg alvorlig. Han tok masse blodprøver av meg og sendte de til utlandet. Han sa at han trodde jeg hadde nevroborreliose og at det får man sjelden hjelp for i Norge.
Prøvene var positive. For å kvalitetssikre dette, sendte jeg flere prøver til forskjellige steder i utlandet. Tyskland, Ungarn, Polen, m.m. Alle var positive på borreliose. Totalt 8 prøver inkludert mikroskopi og infeksjonsprøver.

Men her i Norge er ikke dette validerte prøver, som kan benyttes for å sette i gang behandling. Så hjelp får man fortsatt ikke.

Jeg hadde på denne tiden ansatt en polsk vaskehjelp, som sa; Hvorfor reiser du ikke til lege i Polen, de er kjempeflinke? Du kan få nummeret av meg.

Som sagt, så gjort.

I 2015 solgte jeg alt jeg hadde og sparte penger for å dra til Polen. Der fikk jeg et gedigent behandlingsopplegg jeg skulle følge hjemmefra mot borreliose (late stage, dvs. kronisk nevroborreliose).
Jeg fikk mengder av antibiotika, kosttilskudd og styrkende urter. Medisiner mot sopp og medisiner mot leversvikt.
Denne behandlingen skulle jeg normalt fulgt i 2-3 år. Minst.
Men det er skummelt å medisinere seg selv alene hjemme. Spesielt når medikamentene gir deg hjerterytmeforstyrrelser og elveblest.

Jeg hadde ikke penger til å reise tilbake til Polen for å veiledes igjennom dette.

Jeg klarte derfor bare to måneder. I mitt hode, hadde jeg allikevel fått nok medisin, fordi norske leger mener at det holder med noen få uker mot nevroborreliose. Jeg følte meg i mye bedre form, så jeg håpet i det lengste at det skulle vare for evig tid.

Men det gjorde det ikke.

Symptomene kom snikende tilbake og sakte men sikkert har infeksjonen angrepet og manifestert seg i sentralnervesystemet mitt (CNS).

Det er jo krise!!

Sentralnervesystemet er det som styrer alle organer og de autonome (automatiske) funksjonene i kroppen.

Året 2018:
Jeg gikk for full utredning på nytt i Norge, brukte forsikringen min og hadde klippekort hos fastlegen.

Etter et år, var konklusjonen ME-diagnose med kode: G93.3 Post Viral Myalgic Encephalomyelitis (with PEM – Post exertional malaise).
Samt forstyrrelser og en dysfunksjon i det autonome nervesystemet.
Og enda en rar ting: Alpha-Gal allergi. Ekstremt sjelden og kraftig allergi mot KJØTT fra pattedyr.
Noe man KUN får av flått (som Norge mener jeg ikke har blitt bitt av).
Les om meg i KK: https://www.kk.no/helse/aina-46-kan-do-om-hun-far-i-seg-kjott/73199253

På godt norsk, så er dette kronisk utmattelse og ikke fungerende signaloverføring fra nervesystemet til organene pga. infeksjon, samt sjelden allergi som kan føre til anafylaktiske sjokk.

Men hvilken infeksjon da? For norske leger sier at jeg ikke har hatt borrelia.

Vel.

En dysfunksjon i CNS er ganske alvorlig. Det innebærer at nervesystemet og organer ikke klarer å tolke/ta i mot, eller sende signalene korrekt.

Ett eksempel på dette, kan være at hjertet lever sitt eget liv. Det gjør den jobben det skal, men med litt ustabile frekvenser.
Jeg har en puls som går bananas når jeg sitter og slapper av. Sånn helt ut av det blå, kan hjertet plutselig banke i 120 uten grunn. Av og til hopper det også over slag.
Det kjennes ut som sommerfugler i brystet og av og til føles det som man besvimer. Men dette har jeg blitt vant til. Aberet med å gå sånn i årevis, er at det sliter på hjertet, så man har større sjanse for å få slag, blodpropp og hjertesvikt.

Det samme gjelder blodtrykket. Målinger viser tidvis høyt blodtrykk. Det er jo ikke bra, så jeg får blodtrykksmedisiner. Men logisk sett, hva skjer når blodtrykket svinger og man får noe som senker det?
Jo, da synker også de lave kurvene, så da blir det for lavt igjen.
Det er umulig å medisinere svingende blodtrykk med senkende medisiner. Så det måtte jeg kutte ut.

Men så har vi da det største problemet av alle: Blodsukkeret mitt.
Jeg har altså så sinnsyke problemer med blodsukkeret, at jeg ikke aner min arme råd lenger.
I begynnelsen fikk jeg små svingninger, med tidvis høyt blodsukker. Etter en tid var det såpass høyt noen ganger, at jeg fikk diagnosen diabetes 2.
Jeg tenkte som så at «kjære vene, skal jeg få DET også, nå?»…

Men det var faktisk enda verre enn det. Etter noen besvimelser, samt flere blackouts etter (moderat) alkoholinntak, tre avviste henvisninger til endokrinolog, 4 forskjellige medisiner mot diabetes, noen turer på legevakta, en ambulanse-episode og føling opptil 8 ganger på en dag, fikk jeg en ny diagnose hos spesialist på Volvat:
Reaktiv Hypoglykemi. Ekstrem variant. Den siste betegnelsen har jeg satt selv, fordi legen aldri har sett et så svingende blodsukker før.
Men det er klart… Jeg får de sjeldne tingene. Alltid.

Reaktiv hypoglykemi, betyr «lavt blodsukker etter matinntak».
Dvs. det motsatte av diabetes.
Langtidsinsulin i blodet skal hos normale folk ligge på under 1290. Mitt ligger på 3600. Dvs. ekstrem overproduksjon av insulin.
Jeg har fått blodsukkersenkende medisiner når blodsukkeret mitt blir for lavt. Kjempesmart!
Denne feilmedisineringen har gjort at skaden er forverret.
Skaden i nervesystemet som gjør at insulinet mitt ikke kan kontrolleres, har blitt enda verre av medisinene.
Så pr. i dag har jeg null kontroll på blodsukkeret.

Hvis jeg spiser lavkarbo, får jeg føling.
Hvis jeg spiser lavkarbo med litt karbo, får jeg for høyt blodsukker.
Hvis jeg spiser vanlig mat, får jeg kjempehøyt blodsukker og kraftige følinger etter hvert måltid.
Hvis jeg spiser litt hver time og passer på at det stort sett består av fiber, fett og proteiner, klarer jeg meg gjennom en dag, men da går jeg opp nesten en halv kilo pr dag, fordi jeg eter så mye.
Hvis jeg spiser annen hver time, er det som et sjansespill. Jeg vet aldri om den maten jeg har spist, holder blodsukkeret oppe lenge nok.
Hvis jeg spiser hver 3. time, holder jeg på å besvime flere ganger om dagen.
Faste er umulig og vekta bare øker.

Jeg har grått og tryglet hos endokrinologen om jeg kan få en sensor, så jeg slipper å måle blodsukkeret 15 ganger om dagen. Jeg har nesten ikke fingertupper igjen.
Hun svarte arrogant at «sånn er det å ha diabetes».
NEI, det er IKKE sånn det er å ha diabetes!!!!
Jeg kjenner mange med diabetes og INGEN har det sånn. Pappa har diabetes og han er dritsjuk, men er ikke i nærheten av å ha det sånn.
Hun sier at de kan ikke drive å gi sensorer til alle som vil ha det, fordi det er så dyrt!

Kjære, vene. Hvis ikke jeg får det, HVEM får det da?
Med et blodsukker som er så svingende, med målinger så mange ganger om dagen, med følinger som kommer kastet på meg uten forvarsel, med manglende sultfølelse, jeg bor alene, har besvimelser og FUNGERER ikke i hverdagen lengre, fordi hverdagen min består av å måle blodsukker og ha mat tilgjengelig!
Jeg kan ikke en gang gå ut i postkassa uten å ha med meg druesukker og mobiltelefon, fordi det hender jeg får føling på veien ned og jeg vet aldri om jeg rekker inn igjen til kjøleskapet, før jeg går i bakken!

Hvis jeg hadde hatt en sensor, så kunne jeg i det minste rukket å spise før jeg ble svimmel. Kanskje jeg slapp å måle blodsukkeret alle de gangene jeg TROR det er føling på vei uten at det er det?
Kanskje livet mitt hadde hatt en mye bedre kvalitet om jeg ikke ble utsatt for dette stresset hele tiden?

Jeg klarer ikke mer!!

Jeg sa til endokrinologen at livet mitt består av mat, blodsukkermåling, prøve å gjøre ting, spise igjen og om jeg får for kraftige svingninger, får jeg ME-krasj og må ligge på sofaen i 3 dager etterpå. Hva slags liv er det?

Jeg holder på å utvikle spiseforstyrrelser. Folk ser rart på meg når jeg sier det.
Jeg veier jo alt for mye. Jeg kan da ikke ha spiseforstyrrelser?
JO – jeg blir fysisk uvel av å se på mat, lage mat og tenke på mat.
Jeg føler aldri sult, jeg som jobbet med matlaging og drev cafè, jeg har mistet all matglede.
Jeg har null motivasjon for å lage middag og jeg gleder meg aldri over et godt måltid lenger. Fordi mat er blitt en sykdom i livet mitt. Jeg blir kvalm av mat. Enda så må jeg ete mer.

Jeg spurte fastlegen min:
Hva er det egentlig vi holder på med? Driver dere ikke bare med skudd i blinde og symptomlindring?
Hva skal jeg med blodtrykksmedisin og diabetesmedisin, hvis problemet ligger i NERVESYSTEMET??

Legen sa: Det eneste man kan gjøre med skader i nervesystemet er å gi stamcellebehandling.

JA!! Tenkte jeg. Det vil jeg ha! Kan du henvise meg så jeg kan bli frisk??

Nei, den formen for behandling gis ikke i Norge. Kun forsøksvis til et fåtall MS-pasienter. De som ikke er for syke og ikke er for friske.

Men jeg kan dra til Moskva. Det koster bare en million NKR og gjøres på eget ansvar. Man må ha cellegift for å drepe hele immunsystemet først, så hvis man overlever det, kan det være man har gode odds.

Imens jeg skriver dette, har jeg hatt føling 3 ganger og spist en middag, en wraps med scampi og salat, to never nøtter og en rå gulrot.
Nå har jeg føling igjen.

Jeg har nå kapitulert. Jeg gir opp.

Kan noen være så snille å hjelpe meg?

Du kødder ikke med flått lenger.

Jeg blir bitt av den dritten hvert år. 3-5 ganger hver sommer.

Til og med midt i byen i november, fikk jeg flåttbitt.

Hadde jeg visst hva slags skader den kan gjøre den gang, hadde jeg vært mere redd. Livredd, faktisk!
Fordi skadene etter borrelia kommer nemlig snikende.

Når du blir bitt, sier legen at du må vente litt og se an. Hvis du da får det klassiske utslettet med ring rundt, så får du antibiotika for to uker.

Det er jo en vits!!
To uker holder akkurat til å erte bakterien litt, gjøre den litt sterkere og gjemme seg.

Har du flaks og tar de to ukene umiddelbart, kan du rekke det. Kanskje.

Men venter du litt som legen anbefaler, får bakterien fotfeste. Da trenger du nemlig MINST 6 ukers antibiotikakur. Bredspektret. Har du fått lammelser og påvirkninger i nervesystemet, er det sannsynligvis for seint og du trenger antibiotika intravenøst og over flere måneder, eller år.

Vet du hva som skjer hvis du ikke dreper den umiddelbart?

Den kapsler seg inn og gjemmer seg i muskler og skjelett. Og ligger der og venter. I dager, uker, eller år.

Helt til du blir sjuk av noe annet. Det kan være en infeksjon, et brukket bein, stress, et traume, eller noe som setter kroppen litt ut av spill.

Da er du nemlig litt svakere og bakterien ser sitt snitt til å angripe deg. Det er DA det smeller.

Men da er det for seint, nemlig. Da har nemlig bakterien formert seg og foretatt utallige celledelinger inni kroppen din allerede og de er i overtall og du er taperen.

I mitt tilfelle har den angrepet sentralnervesystemet (CNS).

CNS er det som styrer alle organer og autonome funksjoner i kroppen (ikke viljestyrte). Dvs. Blodtrykk, puls, hormonelle endringer, blodsukker, temperatur, hjerterytme, nervesignaler, osv.

Det er vanskelig å forstå at noen kan ha såå mye rare, sjeldne tilstander i kroppen på en gang, som ingen vet noe om.

Til slutt kaller de det ME.

Fordi alt slutter å fungere normalt og kroppen kollapser etter små anstrengelser.

ME kan være infeksjonsutløst, eller komme av andre ting; medisiner, kreft, kyssesyken, dødsfall, bilulykke, osv, osv.

Jeg har noe som heter (G93.3) Post Viral Myalgic Encephalomyelitis (with PEM – Post exertional malaise). Det betyr ME etter infeksjon.

Men det rare er at ingen skjønner hvilken infeksjon.
Selv om jeg kun har hatt borrelia.
Og selv om jeg fikk disse skadene etter borrelia.

Snåle greier.

Må man virkelig skaffe seg behandling i utlandet?

Saken er den at den behandlingen jeg tok i Polen i 2015 bremset sykdommen litte grann. Den stoppet utviklingen av lammelser der og da.

Men jeg tålte ikke så store doser antibiotika, så etter 2-3 måneder måtte jeg avslutte før tiden, så ikke jeg skulle få hjerteproblemer.

Jeg håpet i det lengste at det allikevel skulle holde. Men det gjør det ikke.

Jeg har tilbakefall og blir verre for hver måned.

Pr. i dag, har jeg fått påvist skader på 3 hjernenerver, de som styrer ansiktsmuskler, balanse, svelg og halsmuskler, noe som fører til kronisk svimmelhet. Jeg har også fått påvist skader i nervene i to armer og en fot.

De verste skadene, er de som styrer organene.

  • Jeg har hjerterytmeforstyrrelser fordi kroppen ikke klarer å gi riktige signaler til hjertemuskelen om når det skal banke fort.
  • Jeg har noe som heter Reaktiv hypoglykemi med diabetes, fordi kroppen ikke klarer å styre insulinet, så jeg får føling hver gang jeg drikker alkohol, eller spiser karbohydrater. (Det forklarer min rare oppførsel innimellom når jeg drakk før jeg visste om dette). Samt for høyt blodsukker innimellom.
  • Jeg har fått IBS (ødelagt fordøyelse) på grunn av antibiotikabruken.
  • Jeg har blitt allergisk mot kjøtt.
  • Sist men ikke minst, skjer det uforklarlige nye ting hele tiden.

Alle skader er påvist hos spesialister i Norge. De fleste hos private spesialister, siden det offentlige ikke har kompetanse, eller vilje nok til å utrede skikkelig. De tror bare du er psykisk syk, eller hypokonder.

Stamcellebehandling??

Det er ingenting av disse tingene som er innenfor normale, kjente sykdommer i Norge. Allikevel kjenner jeg mange som har det nesten sånn som meg. Alle har blitt bitt av flått. Og nesten alle har MS, eller ME-diagnose. Noen har fibromyalgi, eller andre diffuse diagnoser, som ikke gir rett til behandling.

Etter å ha snakket med flere leger og spesialister, har jeg fått vite at den eneste behandlingen som kan gjenopprette skader i nervesystemet, er stamcellebehandling.

I Norge er det ingen som får det.

Det er noe forskning som foregår med behandling på MS-pasienter med stamceller. Men de fleste får det ikke, fordi enten er de ikke syke nok, eller så er de for syke.

Stamcellebehandling er det flere som selger hus og hjem for å utføre i bl.a. Moskva. Det koster mellom 500.000,- og 1.000.000,- kr.

Man kan også dø av behandlingen, siden enkelte ikke tåler cellegiften som gis i forkant for å slå ned immunforsvaret.

Hvordan greier man hverdagen?

Folk lurer noen ganger på hvordan jeg klarer alle de tingene jeg gjør og hvorfor jeg ikke tar hensyn til sykdommen min.

Svaret er:

  1. Jeg ønsker å leve livet til det fulle, helt til jeg ikke klarer det lenger. Fordi jeg vet at den dagen kommer, før den gjør det hos de fleste andre.
  2. Jeg har god trening i å ignorere smerter og symptomer.
  3. Jeg elsker livet mitt
  4. Det er ingen som gjør ting for meg