Sykehus, et sted man blir syk.

Jeg har altså på grunn av nerveskader fått diagnosen «Reaktiv Hypoglykemi«.
Dette er en av diagnosene som har opptredd sekundært etter at borrelia har angrepet sentralnervesystemet (cns). Forklaringen er superenkel: Cns styrer signalene til alle organer i kroppen. Hvis cns ikke gir riktige signaler, fungerer ikke organene som de skal. I dette tilfelle bukspyttkjertel og lever som regulerer insulin og blodglukose.
Andre ting: Temperaturregulering, hjertefrekvens og puls, blodtrykk, samt alle autonome funksjoner i kroppen (ikke viljestyrte).

Når jeg først skulle få diabetes, så måtte jeg jo få en variant som ingen skjønner en dritt av. Reaktiv hypoglykemi er så enkelt som at jeg får lavt blodsukker av mat. Eller aktivitet. Eller alkohol. Eller kaffe. Eller alt som er gøy, egentlig.
J*vlig morsomt.

Hvis man tenker på insulinproduksjonen til et normalt menneske, så ligger den på ca 800 pmol/l når de spiser. Hos meg ligger denne på 3.500 pmol/l.
Det vil si at jeg spiser og da: Blodsukkeret stiger til værs og insulinet pumpes ut og gir føling innen ca 2 timer etter mat. Og jeg må da spise igjen. Og igjen. Hele forbanna dagen.
Eller hvis jeg går en tur. Eller hvis jeg er på fest. Eller etter frokosten med kaffe.
Kan dere tenke dere hva det gjør med vekta mi?

Uansett, jeg tryglet om henvisning til endokrinolog, altså en spesialist på diabetes. TRE ganger avviste sykehuset meg og svarte at «du har så fine blodsukkernivåer at dette klarer fastlegen din å hjelpe deg med».
SELVSAGT har jeg fint langtidsblodsukker, når bs ligger på enten 4, eller 13. Gjennomsnittet blir da ca 6 og det er jo perfekt!! Men jeg har jo aldri 6 i blodsukker. Det er enten høyt, eller lavt.

Stakkars fastlege, han gav meg den ene medisinen etter den andre. Metformin, Januvia og til slutt injeksjoner med ozempic. Alle var medisiner som skulle senke blodsukkeret. Men det gikk jo ikke. For da lå det på mellom 2 og 10 i steden. Så jeg fikk kraftige følinger.
Til slutt brukte jeg helseforsikringen min og dro til Endokrinolog på Volvat. Legen hadde god tid, stilte mange spørsmål og tok masse blodprøver.
Til slutt fikk jeg diagnosen Reaktiv Hypoglykemi. Men ikke bare det, folkens. Legen på Volvat mente at de medisinene jeg hittil hadde tatt de siste 3 årene til og med kunne vært med på å forsterke denne tilstanden. Skikkelig bra.

Omsider fikk jeg innkalling til Moss sykehus.

Der møtte jeg en arrogant dame, som ikke trodde noe på meg.
Jeg gråt og sa jeg ikke klarte mer. Jeg spiste til jeg nesten kastet opp for å holde blodsukkeret oppe og for å unngå føling.

Jeg tryglet om en sensor, som kunne spare de stakkars fingertuppene mine, fordi jeg hadde begynt å bli redd. Jeg målte hele tiden, for å rekke å spise før jeg fikk føling.

Niks, nei og NEI, sa damen. Ikke tale om! Man kunne ikke bare be om sånt, for det kostet MYE penger for staten.
Jeg gråt litt til, men hun stod på sitt.

Jeg tryglet om hjelp, men hun la armene i kors og sa: «Sånn er det å ha diabetes».
NEI, det er ikke sånn det er å ha diabetes!!! Det vet jeg. Faren min har diabetes, venninna mi har diabetes, jeg kjenner mange med diabetes, men INGEN har det sånn.
Ei annen venninne jobber med diabetespasienter og hun ble vettskremt. Når jeg lå på brygga og skalv med føling 20 minutter etter et digert måltid, sa hun at de MÅ hjelpe deg!!

Jeg spurte legen hva jeg skulle gjøre og hun sa: Du må gå hjem og måle blodsukkeret ditt oftere.
OFTERE??
Også måtte jeg skrive dagbok.
Jeg sa at jeg har dagbøker NOK, fordi jeg har vært hos ernæringsfysiologer, leger og ME-doktorer. Alle skal hjelpe meg og alle sier jeg skal skrive dagbok.
Har det hjulpet? Nei.

Hun la armene i kors på nytt og sa «sånn er det».

Vel hjemme begynte jeg på dagbok nummer en million. Måle blodsukker før mat, etter mat, osv.
Hvor mange ganger tror dere man måler seg i løpet av en dag, når man spiser annen hver time? Helt riktig, det blir ca 16 ganger om dagen. Diabetespasienter måler 3-4 ganger.

Tilbake hos den arrogante etter en måned, tror dere hun så på dagboka da?

Hun slo opp på en side og sa «Du har jo helt normalt blodsukker».
Jeg krevde at hun bladde om og så på neste side. Ser du ikke at jeg har blodsukker på 11 en halvtime etter mat og 4 etter 1,5 timer?
Normale folk har bs på topp etter 2 timer. Det har ikke jeg, det er da det er lavest.

Så hun henviste meg til sykehuset.

Og her begynte moroa.

Jeg fikk beskjed om å møte til en såkalt «fastetest».
Jeg spurte hva det skulle være godt for og svaret var at de skulle sjekke om jeg hadde en svulst på bukspyttkjertelen som forårsaket høy insulinproduksjon.
Selv om den arrogante damen var skråsikker på at jeg ikke hadde det.
Det er jeg enig i, siden jeg allerede har fått en annen diagnose, det jeg trenger er HJELP til å håndtere denne diagnosen.
Men damen ville ikke høre. Hun trodde ikke på reaktiv hypoglykemi, så nå skulle vi begynne å utelukke ting.
Skikkelig logisk. Vi begynner med å finne ut hva jeg ikke har, fremfor å finne ut hvordan vi skal behandle det jeg har.

Javel. Så da må jeg faste i 72 timer, fantastisk. Jeg kan endelig la være å ete! Yess.

Dag 1:

Jeg kommer på sykehuset og får middag.
Fasten skal visst begynne dagen etter, ellers skjer det ingenting. De vil legge veneflon på meg med en gang, men jeg sa at det var kanskje ingen vits før jeg skulle starte fasten med mindre de trengte å ta noen prøver?
De var enige.
De slo opp i journalen min og sa at det kom opp en rød tekst med KRITISK informasjon, det står «alvorlig allergi».
Ja, svarte jeg, det stemmer. Jeg har kjøttallergi.
Kjøttallergi? Sier de.
Ja, jeg har noe som heter alpha-gal allergi, allergi mot kjøtt etter flåttbitt. Det gjelder også injeksjoner, intravenøs væske, gelatin og alle bestanddeler fra pattedyr. Da kan jeg få anafylaktisk sjokk.
Jøss.
Men vet dere hva det stod i journalen min??
Det står at jeg er allergisk mot allergimedisiner, zyrtec og flere andre!!!

Kjære, vene. Tenk om jeg kommer inn bevisstløs og de gir meg intravenøs væske med gelatin og så kan de ikke redde meg, fordi det står at jeg er allergisk mot den medisinen som skal redde meg??
Dette MÅ dere ordne opp i umiddelbart!!
Ja, så klart, vi fikser det, sa de.

Like etter kommer en dame med en pille hun mener jeg skal ta og jeg spør hva det er. Hun sier allergimedisin. Zyrtec.

Hæ?
Gir dere meg den medisinen det lyser rødt at jeg ikke skal ha?
Ja, det gjør de visst.

Kl. 03.30: Jeg ligger på en seng av murstein. Kjennes det ut som… Holder akkurat på å sovne, så åpenbarer det seg en fantastisk soloppgang. Inn igjennom vinduet og rett på senga mi.
Jeg drar dyna over hodet og tenker: Sov, sov sov. Lat som den ikke er der.
Kl. 04.00: Jeg tasser ut på vaktrommet og spør om de kan være så snille og dra ned persiennene på utsiden. Dessverre, de virker ikke.
De virker faktisk ikke på hele rekka, så alle pasientene er våkne nå. Du får bare prøve å sove.

Dag 2, etter 2 timers søvn:

Overlegen kommer og forklarer at jeg ikke skal spise.
Jeg har forstått det, men spør hva de skal oppnå med det.
Legen blir irritert og sier at jeg er kjempeheldig som er her og opptar plassen til virkelig syke mennesker.
Så fint, tenker jeg. Jeg er ikke verdt plassen, for jeg er ikke syk nok.

Jeg spør han om hva det står at jeg er allergisk mot i journalen og han svarer at det står at jeg er allergisk mot zyrtec.
Jeg forklarer NOK en gang hva jeg er allergisk mot og overlegen LOVER å fikse det med en gang! Han presiserer at han skal gjøre det umiddelbart.

Hele dagen går med på å drikke vann og se på TV. Ingen måler blodsukkeret mitt, men jeg gjør det selv. Det ligger mellom 4-6 hele dagen.
Til slutt minner jeg de om at de må måle blodsukkeret jevnlig, siden jeg normalt får føling hver 2. time. Når jeg spiser, vel og merke.
Å JA, det må vi jo gjøre sier de og så går det 4 timer før noen kommer og måler igjen.

Jeg spør utpå ettermiddagen om ikke det er på tide å gjøre klar litt glukose, tilfelle jeg får denne følingen? Som jeg er overbevist at kommer snart.

Joda, sier de. Men gjør det ikke.

Det kommer en dame inn til meg med kopi av prosedyren de skal følge under fasten.
Jeg leser den og ser at jeg skal faste til jeg oppnår føling, eller blodsukker på 2,5. De skal måle c-peptid, proinsulin, vevsglukose og diverse hver morgen. Dette ble gjort kun en gang. Glukosedrypp må stå klart under hele fasten, tilfelle føling.

Prosedyren som jeg har lest. Denne har ingen andre på sykehuset lest, virker det som.

Utpå formiddagen kommer det ei dame med piller igjen. Denne gangen levaxin, som jeg faktisk ER allergisk mot og zyrtec på nytt. Jeg forklarer at den eneste medisinen jeg tar, heter euthyrox.
De bruker hele dagen på å prøve å oppdrive euthyrox, men denne har de ikke på sykehuset. Så jeg får visst klare meg uten medisin.

Dag 3:

Jeg spør om de ikke snart skal gjøre klar glukosedryppet snart og plutselig er det ei som reagerer: Ja, så klart, det må de jo. Så kommer hun inn med alt på et brett. Det føles litt tryggere.

Blodsukkeret måler de fortsatt bare 4 ganger i døgnet. Jeg måler annen hver time og ber de notere seg målingene, noe de faktisk gjør.

Legevisitten kommer og jeg sier til legen:

Jeg har reaktiv hypoglykemi og vi som har det, har ingen problemer med å faste… Så jeg lurer fortsatt på hva vi skal oppnå med dette?
Legen blir igjen irritert og synes jeg skal holde ut denne fasten.
Jeg sier at jeg ikke har noen problemer med å faste, faktisk er det litt deilig å slippe å ete hele tiden. Ikke er jeg sulten heller, for jeg drikker vann.

Men du skjønner det, doktor; Jeg får føling når jeg spiser, eller beveger meg. Kanskje jeg skal drikke det glasset med saft som står der, så dere kan se hva som skjer?
NEI, du må ikke spise, eller drikke, da ødelegger du alt sammen!

Ok. Men rusle litt rundt på sykehuset er vel greit?
Ja, det var greit.

Heh, tenkte jeg. Etter to døgn med faste, så tipper jeg at bittelitt bevegelse kjører opp insulinproduksjonen min til maks, da skal dem få se hva føling er.
Føling som visstnok er umulig å oppnå uten diabetesmedisiner har jeg fått høre i tre år.
Føling som ingen får av faste.

Jaja, jeg tøflet ut av avdelingen og tok heisen ned i 1. etg. Ruslet sakte ut hovedinngangen og kom vel kanskje 10 meter, før jeg ble helt nummen i fingrene.

Ansiktet ble vissent og jeg ble svimmel. Jeg rakk å tenke at jeg MÅ komme meg opp til avdelingen, sånn at de kan se dette!

Sjanglet inn i heisen, målte blodsukkeret og det var på 2,5!!!

Yess, tenkte jeg. Mission completed.

Heisen nådde 4. etg og jeg ramlet pladask i gulvet rett innenfor døra på avdelingen.
Skal si det ble sirkus!

Jeg lå og ristet og skalv med en druesukkertablett i hånda, 5 sykepleiere kom løpende og det var fullstendig kaos.

Ingen hadde kontroll på en dritt.

Jeg hørte de bablet: Hva skal vi gjøre nå?? Har noen lest prosedyren? Vi må ta blodprøvene!! Har du erfaring med føling? Skal vi gi henne glukose? Hvor er glukosen?? Les prosedyren da!

Jeg følte at jeg var på vei inn i bevisstløshet og klarte å spørre: Kan jeg putte denne i munnen?
Ja, du MÅ jo det, sa de.
Så jeg puttet druesukker i munnen.

Imens den smeltet på tunga, tappet de blod fra armen min, 3 glass. Jeg tenkte at nå går det snart bedre.

En halvtime seinere var jeg på beina igjen. Litt shaky, men okay form. Jeg fikk brødskiver.

Overlegen kom og lurte på hva som skjedde og jeg forklarte. Han mumlet et eller annet og sa «vi sees i morra, når prøvene er klare».

Så jeg måtte bli ett døgn til. Men nå plutselig fikk jeg ikke lov å gå ut lenger.
Nå som jeg kan spise igjen og alt er ferdig, da fikk jeg ikke lov å gå noen steder.
Men når jeg fastet og det var risiko for føling, var det helt greit.

Kvelden kom og medisinrunden var klar. Jeg var veldig spent på hva slags medisiner jeg skulle få i dag.
En hel kopp, faktisk. Full av piller. Hva er navnet ditt, spurte sykepleieren. Aina Ekstrøm, sa jeg.
Ok, værsågod, sa hun.

Hva er dette da, spurte jeg?

Medisinene dine.

Ok, røde, grønne, hvite, blå piller. Sikkert 20 stk.

Vil du ta livet av meg, spurte jeg?

Hæ, sa hun.

Jo, altså… Disse er da ikke til meg?

Jo, sa hun.

Ok, hvis jeg tar de, må dere sikkert komme og gjenopplive meg etterpå, vil du ta den sjansen, sa jeg?

Hun tok med pillene og gikk.

Et kvarter senere kom hun tilbake og sa: De var til naboen din.

Naboen?? Hun som ligger der borte med hjertesvikt og høyt blodtrykk?
Takk skal du ha. Jeg tror jeg står over.

Dag 4:

Legevisitten kommer og det er en ny lege.
Legen sier at ALT var helt bortkastet.

Hva mener du? Er du seriøs nå, sier jeg!?

Ja, fordi du tok druesukker når prøvene ble tatt, de skulle tas før du fikk sukker.

Du KØDDER nå, eller?

Nei. Du burde jo ikke gå ut.

Eh, men nå så dere jo hva som skjer når jeg beveger meg! Det er jo det jeg har sagt hele tiden!! Det er bevegelse og mat som fremkaller føling hos meg. Dere sa jo at jeg kunne rusle litt rundt!
Dere kan jo ikke begynne å lese prosedyren mens jeg ligger der? Den skulle dere jo kunnet utenat.

Ja, men vi har ikke så mye erfaring med dette.

Altså, dere legger vel ikke en diabetespasient inn for faste for å oppnå føling, uten å vite hva dere skal gjøre når dere oppnår det dere ønsker??

Nja, men det kan vi ikke gjøre noe med nå.

Vel, hva med det dere nå har sett, da? Hva skal vi gjøre med det?

Nei, det må fastlegen din ta seg av, fordi det er ikke noe vi har fått beskjed om å gjøre noe med. Vi skulle bare ta fastetest, vil.

Jeg er altså på geriatrisk avdeling med diabetes, for å faste og ingen kan noe om det. Så fint. Så nå skal jeg bare gå hjem og fortsette som før da?

Jeg beklager virkelig, men vi får ikke gjort noe mer.

Så den plassen jeg opptok, var altså helt bortkastet da? 4 dager på sykehus for ingenting??
Hva viste prøvene da?

Jo, du hadde jo litt lavt blodsukker…

Jaja, DET fikk jeg med meg, men hva viste vevsglukose, proinsulin, c-peptid og det andre??

De tok vi ikke.

Men altså…!! Dere tappet TRE glass og selv om jeg hadde fått i meg druesukker, så måtte dere jo ta de prøvene allikevel? De har jo betydning uansett, da hadde dere jo sett hvor høy insulinproduksjon jeg har?

Joda, men vi har ikke tatt de. Du får snakke med hun som henviste deg, du får en time hos henne til høsten en gang.

Til HØSTEN? Jeg har føling flere ganger om dagen og har gått opp 5 kg på to måneder, skal jeg gå sånn i hele sommer?

Ja, dessverre, du kan bare dra hjem nå.

Fy flate, det skulle ikke vært mulig.
Kan du med det samme sjekke i journalen min hva det står der om allergien min??

Ja, selvsagt. Her står det at du er allergisk mot allergimedisiner, bl.a. zyrtec…

OMG!! Kan dere i det minste fjerne denne veneflonen som jeg har gått med i 4 dager uten grunn?

Ja, jeg sender inn en sykepleier.

Sykepleieren kommer inn, drar den ut og slenger på en plasterbit.

Like etterpå føler jeg meg rar og varm på brystet og magen. Jeg titter ned og blodspruten står ut av armen min!

Det er blod overalt, klærne mine er gjennomdynket, det er blod på gulvet, det har sprutet oppover leggen min og jeg roper på sykepleieren!

PRESS roper hun. Bruk tommelen! Bare press hardt!!

Ooook! Jeg presser for harde livet, men blodet renner forbi tommelen… Men til slutt bremser det.

Det er ikke farlig, sier sykepleieren.

Nei… Det skjønner jeg, men forbanna ubehagelig og ganske grisete.

Ny plasterbit er satt og jeg tenker bare: Samtlige av de som jobber her, er unge mennesker. Sykepleierstudenter med manglende erfaring.
Fåtallet har passert 20 år og ingen hadde jobbet med verken diabetespasienter, eller hadde noen gang sett en person med føling.
Hun visste ikke en gang at man skal trykke en bomullsdott over blodåren når man drar ut en veneflon.
Til og med jeg visste det, men jeg tenkte ikke over det, fordi jeg er ikke sykepleier.

Jeg er faktisk pasient. Og det er steike meg livsfarlig.

Jeg tror at riktig utredning ville vært en glukose-intoleransetest, samt ernæringsfysiolog med erfaring innen Reaktiv Hypoglykemi.
Men det får jeg ikke, sa endokrinologen.
Fordi det var for dyrt. Sensor også.
Men legge meg inn i 4 dager for feilbehandling, DET har de råd til.

Du kødder ikke med flått lenger.

Jeg blir bitt av den dritten hvert år. 3-5 ganger hver sommer.

Til og med midt i byen i november, fikk jeg flåttbitt.

Hadde jeg visst hva slags skader den kan gjøre den gang, hadde jeg vært mere redd. Livredd, faktisk!
Fordi skadene etter borrelia kommer nemlig snikende.

Når du blir bitt, sier legen at du må vente litt og se an. Hvis du da får det klassiske utslettet med ring rundt, så får du antibiotika for to uker.

Det er jo en vits!!
To uker holder akkurat til å erte bakterien litt, gjøre den litt sterkere og gjemme seg.

Har du flaks og tar de to ukene umiddelbart, kan du rekke det. Kanskje.

Men venter du litt som legen anbefaler, får bakterien fotfeste. Da trenger du nemlig MINST 6 ukers antibiotikakur. Bredspektret. Har du fått lammelser og påvirkninger i nervesystemet, er det sannsynligvis for seint og du trenger antibiotika intravenøst og over flere måneder, eller år.

Vet du hva som skjer hvis du ikke dreper den umiddelbart?

Den kapsler seg inn og gjemmer seg i muskler og skjelett. Og ligger der og venter. I dager, uker, eller år.

Helt til du blir sjuk av noe annet. Det kan være en infeksjon, et brukket bein, stress, et traume, eller noe som setter kroppen litt ut av spill.

Da er du nemlig litt svakere og bakterien ser sitt snitt til å angripe deg. Det er DA det smeller.

Men da er det for seint, nemlig. Da har nemlig bakterien formert seg og foretatt utallige celledelinger inni kroppen din allerede og de er i overtall og du er taperen.

I mitt tilfelle har den angrepet sentralnervesystemet (CNS).

CNS er det som styrer alle organer og autonome funksjoner i kroppen (ikke viljestyrte). Dvs. Blodtrykk, puls, hormonelle endringer, blodsukker, temperatur, hjerterytme, nervesignaler, osv.

Det er vanskelig å forstå at noen kan ha såå mye rare, sjeldne tilstander i kroppen på en gang, som ingen vet noe om.

Til slutt kaller de det ME.

Fordi alt slutter å fungere normalt og kroppen kollapser etter små anstrengelser.

ME kan være infeksjonsutløst, eller komme av andre ting; medisiner, kreft, kyssesyken, dødsfall, bilulykke, osv, osv.

Jeg har noe som heter (G93.3) Post Viral Myalgic Encephalomyelitis (with PEM – Post exertional malaise). Det betyr ME etter infeksjon.

Men det rare er at ingen skjønner hvilken infeksjon.
Selv om jeg kun har hatt borrelia.
Og selv om jeg fikk disse skadene etter borrelia.

Snåle greier.

Må man virkelig skaffe seg behandling i utlandet?

Saken er den at den behandlingen jeg tok i Polen i 2015 bremset sykdommen litte grann. Den stoppet utviklingen av lammelser der og da.

Men jeg tålte ikke så store doser antibiotika, så etter 2-3 måneder måtte jeg avslutte før tiden, så ikke jeg skulle få hjerteproblemer.

Jeg håpet i det lengste at det allikevel skulle holde. Men det gjør det ikke.

Jeg har tilbakefall og blir verre for hver måned.

Pr. i dag, har jeg fått påvist skader på 3 hjernenerver, de som styrer ansiktsmuskler, balanse, svelg og halsmuskler, noe som fører til kronisk svimmelhet. Jeg har også fått påvist skader i nervene i to armer og en fot.

De verste skadene, er de som styrer organene.

  • Jeg har hjerterytmeforstyrrelser fordi kroppen ikke klarer å gi riktige signaler til hjertemuskelen om når det skal banke fort.
  • Jeg har noe som heter Reaktiv hypoglykemi med diabetes, fordi kroppen ikke klarer å styre insulinet, så jeg får føling hver gang jeg drikker alkohol, eller spiser karbohydrater. (Det forklarer min rare oppførsel innimellom når jeg drakk før jeg visste om dette). Samt for høyt blodsukker innimellom.
  • Jeg har fått IBS (ødelagt fordøyelse) på grunn av antibiotikabruken.
  • Jeg har blitt allergisk mot kjøtt.
  • Sist men ikke minst, skjer det uforklarlige nye ting hele tiden.

Alle skader er påvist hos spesialister i Norge. De fleste hos private spesialister, siden det offentlige ikke har kompetanse, eller vilje nok til å utrede skikkelig. De tror bare du er psykisk syk, eller hypokonder.

Stamcellebehandling??

Det er ingenting av disse tingene som er innenfor normale, kjente sykdommer i Norge. Allikevel kjenner jeg mange som har det nesten sånn som meg. Alle har blitt bitt av flått. Og nesten alle har MS, eller ME-diagnose. Noen har fibromyalgi, eller andre diffuse diagnoser, som ikke gir rett til behandling.

Etter å ha snakket med flere leger og spesialister, har jeg fått vite at den eneste behandlingen som kan gjenopprette skader i nervesystemet, er stamcellebehandling.

I Norge er det ingen som får det.

Det er noe forskning som foregår med behandling på MS-pasienter med stamceller. Men de fleste får det ikke, fordi enten er de ikke syke nok, eller så er de for syke.

Stamcellebehandling er det flere som selger hus og hjem for å utføre i bl.a. Moskva. Det koster mellom 500.000,- og 1.000.000,- kr.

Man kan også dø av behandlingen, siden enkelte ikke tåler cellegiften som gis i forkant for å slå ned immunforsvaret.

Hvordan greier man hverdagen?

Folk lurer noen ganger på hvordan jeg klarer alle de tingene jeg gjør og hvorfor jeg ikke tar hensyn til sykdommen min.

Svaret er:

  1. Jeg ønsker å leve livet til det fulle, helt til jeg ikke klarer det lenger. Fordi jeg vet at den dagen kommer, før den gjør det hos de fleste andre.
  2. Jeg har god trening i å ignorere smerter og symptomer.
  3. Jeg elsker livet mitt
  4. Det er ingen som gjør ting for meg

Tanker om borrelia

Fastlegen min sa jeg hadde borreliose, så hun henviste meg til infeksjonslege. Infeksjonslegen avviste meg og sa det ikke kunne være borreliose, så jeg dro til Dr. Luneng, som påviste borreliose.

Fastlegen ville jeg skulle gå til privat behandling, siden jeg ikke fikk behandling i Norge, så hun ba meg ta nye prøver, som igjen viste at jeg hadde borreliose, deretter sendte hun meg til flåttsenteret på sørlandet.
Flåttsenteret ville ikke ta meg i mot fordi de mente jeg ikke hadde borreliose, så de mente jeg skulle la fastlegen ta seg av meg.

Jeg hadde fått ny fastlege som mente jeg ikke hadde borreliose, det tok et halvt år før hun skjønte at jeg virkelig hadde borreliose, så da sendte hun meg til infeksjonslege igjen og krevde akutt innleggelse! Dette tok 8 måneder. Infeksjonslegen mente jeg ikke hadde borreliose og at det måtte være nevrologisk, så han sendte meg til nevrolog.

Nevrologen brukte 2 år på å ta meg inn og i mellomtiden fikk jeg nye flåttbitt og ble re-smittet minst to ganger, men selv om jeg hadde gamle positive prøver OG nye bitt, mente de at jeg aldri hadde hatt borreliose og de kunne ikke svare på hva det var jeg hadde tatt bilder av, når jeg viste de bilder av en flått som satt på armen min og 4 dager senere en stor, rød ring, pluss journal fra legevakta…

SÅ derfor ble jeg sendt til spinalpunksjon for å dobbeltsjekke at de hadde rett, men dette klarte jeg ikke å gjennomføre, så ny runde hos nevrologen mente jeg ikke hadde borreliose, men et ØRENESEHALS-problem!!?
Derfor ble jeg sendt til ØNH hvor de konkluderte med at det ikke var et ØNH-problem, fordi de mente det var sannsynlig at det var borreliosen som var årsaken, så derfor sendte de et skriv til legen om at jeg burde henvises til sørlandet for behandling og at jeg burde henvises til en ortoped for nerveskadene i armen, de nerveskadene i ansiktet og tunga hadde ikke noe med dette å gjøre, så DET var et mysterium.

Men det KUNNE hende jeg hadde virus på balansenerven, selv om de sa at det egentlig ikke var en sykdom, men en betegnelse på noe de ikke visste hva var!

PUH!

I mellomtiden dro jeg til Polen og fikk 3 måneders behandling så jeg kunne stå på beina inntil videre. Takk helsenorge, jeg trenger egentlig bare et nett å fanges i, for nå har jeg vært ball på vidvanke lenge nok.

Noen måneder senere var helvete løs igjen. Så klart.

Fordi den behandlingen varte ikke så lenge, fordi jeg var for redd til å gjøre dette alene, jeg fikk nemlig enorme bivirkninger og trodde jeg skulle dø…

Men som plaster på såret, får jeg henvisning til Jeløya Kurbad for å lære meg å leve med kroniske smerter.

En tur på Jeløya Kurbad for såkalt «opptrening», det ville gjort godt for kropp og sjel. I hvertfall for psyken min.

Trodde de.

Fordi det er veldig vanskelig å trene seg opp fra kronisk infeksjon som ikke er blitt behandlet tilstrekkelig. Men det skjønte jo ikke de, så det endte med innleggelse på sykehus pga. total kollaps.

Jeg sa jeg hadde borrelia, men det trodde de ikke på.
Jeg hadde lammelser, synsforstyrrelser, gangvansker, balanseproblemer og talevansker. Jeg var skjev i ansiktet, men de sa jeg bare kunne dra hjem og legge meg.
Jeg gikk hjem og la meg.
Barna mine måtte mate meg.

Siden den gang har jeg sakte kravlet meg på beina, jeg har gjort alt jeg kan for å greie meg, men jeg ser at sykdommen sakte men sikkert spiser meg opp fra innsiden.

Den ene diagnosen etter den andre utreder de, men finner ingenting. Så rart? Alt er så diffust med meg.

Men hvor forbanna vanskelig kan det være da?
Jeg ble bitt av flått!
Ikke bare en gang, men hvert eneste år.

Jeg fikk ring rundt bittet i hvertfall 3 ganger (eneste bevis for at man er smittet av borrelia).
Jeg fikk alle symptomer på borrelia.
I ettertid er det påvist på 8 prøver at jeg har borrelia.
Men ikke i Norge. Som har så flinke leger.

Jeg har samtlige symptomer på nevroborreliose.
Jeg fikk aldri behandling i Norge.
Behandling som ble gitt i utlandet har hjulpet litt, men har vært for eksperimentell, siden denne har vært utført på eget ansvar.

Men nå som jeg har gitt opp, sier de at jeg har hatt borreliose.

Jeg har fått nerveskader og postviral utmattelse pga. borreliose. Som ikke eksisterer.

Skikkelig bra jobba, helsenorge.

Dagen jeg tenkte å ta livet mitt

Jeg gikk en gang i tiden til en psykolog, som var ganske fornuftig.
En dag sa jeg til han;

– Jeg tror jeg er gal, jeg tenker å kaste ungen min utfor verandaen.

Ungen var 4 måneder og hadde kolikk. Ustanselig.

– Men kommer du til å kaste ungen din utfor verandaen da?

Hva er det for slags spørsmål…

– Så klart jeg ikke kommer til å kaste ungen utfor verandaen, jeg er jo ikke gal!

Nettopp, sa psykologen.
De som er gale, hadde kastet ungen, de som ikke er det, bare tenker tanken men gjør det ikke.

Så da tenkte jeg at det faktisk er greit å tenke at man vil dø innimellom uten å dø.

Alle tenker det nemlig. En eller annen gang tenker de at de vil dø. Men det er tabu, ingen forteller andre at de tenker på det. For da er jo helvete løs.

Eller er det jeg som er fjern nå? Er det bare meg?

Noe som bringer meg videre til tanker om dødsangst:

Døden er jo det mest ukjente og mest naturlige vi har. Ingen har peiling på hva som skjer, selv om enkelte hevder å vite det.
Noen tror på et liv etter døden, noen tror på paradis og atter noen på dommedag. Ingen har svar.

Men er egentlig døden så skummel?
Vel, jeg kan med hånden på hjertet si at jeg har «dødd» minst 4 ganger og det er det minst smertefulle jeg har vært med på. Det er det å våkne igjen, som er smertefullt.

Døden er også bare vanskelig for de som er igjen. Ikke for den som er død.
Tenk på det.

Det å dø er jo av og til også et personlig valg. Hvorfor skal man ikke snakke om det? Jeg tenker at overskriften på dette innlegget var nok til å skremme vannet av alle jeg kjenner.
Men seriøst? Er ikke det et tema som man kanskje burde snakke om?

Jeg har nemlig tanker om min egen død.
Mitt høyeste ønske er å bli frisk. Men jeg begynner å innse at det blir jeg nok ikke. Ikke i dette landet i hvert fall, eller med denne økonomien.
Så da er det for meg naturlig, når realiteten begynner å innhente meg, å begynne å snakke om å planlegge min egen bortgang.

Det er fordi jeg er realist og fordi jeg vet at det er borreliaen som kommer til å ta livet av meg til slutt.

Jeg vil skrive om dette, fordi jeg vil at alle skal vite at den dagen jeg dauer, så er det ikke fordi jeg fikk sjansen til å bli en oppegående gammel dame, som spilte bingo og suste rundt med rullatoren.
Nei, det er høyst usannsynlig. Med en sykdom som spiser deg sakte opp innvendig, så blir det nok ikke så hyggelig å bli gammel.
Men jeg gruer meg ikke.
Fordi jeg skal gjøre dette så skånsomt som mulig for meg selv og familien min når den tid kommer. Men det er ikke ennå.
År, etter år, har jeg gjort tiltak og kjempet for å bli frisk, men år, etter år har jeg sakte, men sikkert tappet energi, krefter og kroppen blir svakere og svakere.
Jeg har mange bra dager, men de blir færre og færre og kommer sjeldnere og sjeldnere.

Heldigvis elsker jeg livet mitt og har opplevd SÅ mye gøy og innholdsrikt. Jeg har tenkt å fortsette med det til jeg ikke greier mer.
Det er derfor jeg ignorerer smerter og sykdom og heller tar en tur ut. Det er derfor jeg drar på tur, selv om jeg er sjuk.
Jeg har blitt kritisert fordi jeg ble sett på handletur i Sverige, selv om jeg hadde fortalt at jeg hadde feber og var syk, så jeg ble kalt en løgner.
Men jeg var på handletur MED feber, det var det ingen som tenkte på. At jeg kanskje brukte en halv dag på å psyke meg opp til den handleturen?
Jeg var også på konsert MED infeksjon. Fordi jeg gav blaffen.

Uansett – det å dø var temaet.
Det mener jeg man må få lov til å velge selv! Ja, selvmord er tabu og det er mye mas om å stoppe det og prøve å forhindre sånt.

Men det er vel forskjell på:
En forvirra tenåring med forbigående identitetsproblemer… eller en deprimert kvinne som er blitt forlatt? Folk som ikke ser veien ut, men som kan hjelpes. Det jeg kaller midlertidig håpløshet…

…og permanent håpløshet:
De som år, etter år sliter og til slutt avgjør at de ikke vil mer. De som ikke har noe liv, lever i smerter, eller føler at de har gjort sin innsats på jorden?

Eller er det det samme? Må vi redde alle?

Hvem er det som har rett til å vurdere hvem som skal få lov å ta en egen vurdering av eget liv?

Feilbehandling i 2001

1. På grunn av revmatiske smerter (etter borreliasmitte i 1997), ble jeg i rundt 2001 anbefalt (nesten truet) til å starte medisinering på SSRI (antidepressiva) som smertelindring. De sa den gang at jeg hadde fibromyalgi. Det ble ikke gjort noen forundersøkelser, de ble bare skrevet ut og jeg fikk beskjed om at legen ikke ville behandle meg lenger om jeg ikke tok disse.

2. Raskt etter oppstart ble jeg veldig dårlig, jeg ville slutte. Legen sa jeg sannsynligvis responderte dårlig på dette merket og gav meg et nytt. Og et nytt og et nytt, jeg tror jeg fikk ca 4-5 forskjellige typer SSRI på få uker.

3. Jeg begynte å reagere med oppstemthet i perioder, frem til jeg falt om av utmattelse. Dette sa jeg til fastlegen den gang, som svarte med å si at jeg var manisk-depressiv i steden. Fortsatt ingen undersøkelse, men jeg ble henvist direkte til DPS. Der ble det heller ikke foretatt noen undersøkelser, men jeg ble satt rett på antipsykotika etter fastlegens anbefaling.

4. Jeg ble veldig syk og mistet totalt kontakt med omverdenen. Jeg ble «flat», fikk angst, selvmordstanker og stort sett samtlige bivirkninger det er mulig å få. Jeg mistet evnen til å være kreativ, skrive og male, samt løse oppgaver og kryssord. Jeg har tidligere jobbet som journalist, så dette gikk hardt innpå meg.

5. Legen sa jeg ikke måtte slutte på antipsykotika, men jeg kunne få angstdempende i tillegg. Til slutt gikk jeg på 6 medisiner daglig, bl.a. sovemedisin, angstdempende, epilepsimedisin, vanndrivende osv. osv. Denne cocktailen gikk jeg på i ca 3 år, fram til:

6. 2004: Jeg ble gravid og fikk beskjed om at jeg måtte ta abort.

7. Jeg nektet og sluttet umiddelbart på alle medisiner, noe jeg ble sterkt anbefalt å la være.

8. På grunn av «faren» for akutte maniske episoder sa de at jeg måtte gå til tett oppfølging hos psykiater.

9. Psykiateren het Arild Schillinger og han sa at jeg var den «mest normale» pasienten han hadde hos seg og lurte på om jeg virkelig kunne være diagnostisert riktig? Jeg svarte som sant var at det vet jeg ikke, men legen min sier det. Schillinger ønsket full utredning siden han mistenkte feildiagnose, noe han foretok i 2004.
Han oppdaget også at jeg var medisinert på feil doser.
Jeg er den eneste jeg vet om som har det skriftlig at jeg IKKE er psykisk syk.

10: I dag har jeg en frisk sønn på 15 år, takket være Schillinger, jeg har knapt rørt en paracet siden da og det finnes ikke antydning til psykisk sykdom. Men jeg har fortsatt borreliose (ME i følge Norge).