Sykehus, et sted man blir syk.

Jeg har altså på grunn av nerveskader fått diagnosen «Reaktiv Hypoglykemi«.
Dette er en av diagnosene som har opptredd sekundært etter at borrelia har angrepet sentralnervesystemet (cns). Forklaringen er superenkel: Cns styrer signalene til alle organer i kroppen. Hvis cns ikke gir riktige signaler, fungerer ikke organene som de skal. I dette tilfelle bukspyttkjertel og lever som regulerer insulin og blodglukose.
Andre ting: Temperaturregulering, hjertefrekvens og puls, blodtrykk, samt alle autonome funksjoner i kroppen (ikke viljestyrte).

Når jeg først skulle få diabetes, så måtte jeg jo få en variant som ingen skjønner en dritt av. Reaktiv hypoglykemi er så enkelt som at jeg får lavt blodsukker av mat. Eller aktivitet. Eller alkohol. Eller kaffe. Eller alt som er gøy, egentlig.
J*vlig morsomt.

Hvis man tenker på insulinproduksjonen til et normalt menneske, så ligger den på ca 800 pmol/l når de spiser. Hos meg ligger denne på 3.500 pmol/l.
Det vil si at jeg spiser og da: Blodsukkeret stiger til værs og insulinet pumpes ut og gir føling innen ca 2 timer etter mat. Og jeg må da spise igjen. Og igjen. Hele forbanna dagen.
Eller hvis jeg går en tur. Eller hvis jeg er på fest. Eller etter frokosten med kaffe.
Kan dere tenke dere hva det gjør med vekta mi?

Uansett, jeg tryglet om henvisning til endokrinolog, altså en spesialist på diabetes. TRE ganger avviste sykehuset meg og svarte at «du har så fine blodsukkernivåer at dette klarer fastlegen din å hjelpe deg med».
SELVSAGT har jeg fint langtidsblodsukker, når bs ligger på enten 4, eller 13. Gjennomsnittet blir da ca 6 og det er jo perfekt!! Men jeg har jo aldri 6 i blodsukker. Det er enten høyt, eller lavt.

Stakkars fastlege, han gav meg den ene medisinen etter den andre. Metformin, Januvia og til slutt injeksjoner med ozempic. Alle var medisiner som skulle senke blodsukkeret. Men det gikk jo ikke. For da lå det på mellom 2 og 10 i steden. Så jeg fikk kraftige følinger.
Til slutt brukte jeg helseforsikringen min og dro til Endokrinolog på Volvat. Legen hadde god tid, stilte mange spørsmål og tok masse blodprøver.
Til slutt fikk jeg diagnosen Reaktiv Hypoglykemi. Men ikke bare det, folkens. Legen på Volvat mente at de medisinene jeg hittil hadde tatt de siste 3 årene til og med kunne vært med på å forsterke denne tilstanden. Skikkelig bra.

Omsider fikk jeg innkalling til Moss sykehus.

Der møtte jeg en arrogant dame, som ikke trodde noe på meg.
Jeg gråt og sa jeg ikke klarte mer. Jeg spiste til jeg nesten kastet opp for å holde blodsukkeret oppe og for å unngå føling.

Jeg tryglet om en sensor, som kunne spare de stakkars fingertuppene mine, fordi jeg hadde begynt å bli redd. Jeg målte hele tiden, for å rekke å spise før jeg fikk føling.

Niks, nei og NEI, sa damen. Ikke tale om! Man kunne ikke bare be om sånt, for det kostet MYE penger for staten.
Jeg gråt litt til, men hun stod på sitt.

Jeg tryglet om hjelp, men hun la armene i kors og sa: «Sånn er det å ha diabetes».
NEI, det er ikke sånn det er å ha diabetes!!! Det vet jeg. Faren min har diabetes, venninna mi har diabetes, jeg kjenner mange med diabetes, men INGEN har det sånn.
Ei annen venninne jobber med diabetespasienter og hun ble vettskremt. Når jeg lå på brygga og skalv med føling 20 minutter etter et digert måltid, sa hun at de MÅ hjelpe deg!!

Jeg spurte legen hva jeg skulle gjøre og hun sa: Du må gå hjem og måle blodsukkeret ditt oftere.
OFTERE??
Også måtte jeg skrive dagbok.
Jeg sa at jeg har dagbøker NOK, fordi jeg har vært hos ernæringsfysiologer, leger og ME-doktorer. Alle skal hjelpe meg og alle sier jeg skal skrive dagbok.
Har det hjulpet? Nei.

Hun la armene i kors på nytt og sa «sånn er det».

Vel hjemme begynte jeg på dagbok nummer en million. Måle blodsukker før mat, etter mat, osv.
Hvor mange ganger tror dere man måler seg i løpet av en dag, når man spiser annen hver time? Helt riktig, det blir ca 16 ganger om dagen. Diabetespasienter måler 3-4 ganger.

Tilbake hos den arrogante etter en måned, tror dere hun så på dagboka da?

Hun slo opp på en side og sa «Du har jo helt normalt blodsukker».
Jeg krevde at hun bladde om og så på neste side. Ser du ikke at jeg har blodsukker på 11 en halvtime etter mat og 4 etter 1,5 timer?
Normale folk har bs på topp etter 2 timer. Det har ikke jeg, det er da det er lavest.

Så hun henviste meg til sykehuset.

Og her begynte moroa.

Jeg fikk beskjed om å møte til en såkalt «fastetest».
Jeg spurte hva det skulle være godt for og svaret var at de skulle sjekke om jeg hadde en svulst på bukspyttkjertelen som forårsaket høy insulinproduksjon.
Selv om den arrogante damen var skråsikker på at jeg ikke hadde det.
Det er jeg enig i, siden jeg allerede har fått en annen diagnose, det jeg trenger er HJELP til å håndtere denne diagnosen.
Men damen ville ikke høre. Hun trodde ikke på reaktiv hypoglykemi, så nå skulle vi begynne å utelukke ting.
Skikkelig logisk. Vi begynner med å finne ut hva jeg ikke har, fremfor å finne ut hvordan vi skal behandle det jeg har.

Javel. Så da må jeg faste i 72 timer, fantastisk. Jeg kan endelig la være å ete! Yess.

Dag 1:

Jeg kommer på sykehuset og får middag.
Fasten skal visst begynne dagen etter, ellers skjer det ingenting. De vil legge veneflon på meg med en gang, men jeg sa at det var kanskje ingen vits før jeg skulle starte fasten med mindre de trengte å ta noen prøver?
De var enige.
De slo opp i journalen min og sa at det kom opp en rød tekst med KRITISK informasjon, det står «alvorlig allergi».
Ja, svarte jeg, det stemmer. Jeg har kjøttallergi.
Kjøttallergi? Sier de.
Ja, jeg har noe som heter alpha-gal allergi, allergi mot kjøtt etter flåttbitt. Det gjelder også injeksjoner, intravenøs væske, gelatin og alle bestanddeler fra pattedyr. Da kan jeg få anafylaktisk sjokk.
Jøss.
Men vet dere hva det stod i journalen min??
Det står at jeg er allergisk mot allergimedisiner, zyrtec og flere andre!!!

Kjære, vene. Tenk om jeg kommer inn bevisstløs og de gir meg intravenøs væske med gelatin og så kan de ikke redde meg, fordi det står at jeg er allergisk mot den medisinen som skal redde meg??
Dette MÅ dere ordne opp i umiddelbart!!
Ja, så klart, vi fikser det, sa de.

Like etter kommer en dame med en pille hun mener jeg skal ta og jeg spør hva det er. Hun sier allergimedisin. Zyrtec.

Hæ?
Gir dere meg den medisinen det lyser rødt at jeg ikke skal ha?
Ja, det gjør de visst.

Kl. 03.30: Jeg ligger på en seng av murstein. Kjennes det ut som… Holder akkurat på å sovne, så åpenbarer det seg en fantastisk soloppgang. Inn igjennom vinduet og rett på senga mi.
Jeg drar dyna over hodet og tenker: Sov, sov sov. Lat som den ikke er der.
Kl. 04.00: Jeg tasser ut på vaktrommet og spør om de kan være så snille og dra ned persiennene på utsiden. Dessverre, de virker ikke.
De virker faktisk ikke på hele rekka, så alle pasientene er våkne nå. Du får bare prøve å sove.

Dag 2, etter 2 timers søvn:

Overlegen kommer og forklarer at jeg ikke skal spise.
Jeg har forstått det, men spør hva de skal oppnå med det.
Legen blir irritert og sier at jeg er kjempeheldig som er her og opptar plassen til virkelig syke mennesker.
Så fint, tenker jeg. Jeg er ikke verdt plassen, for jeg er ikke syk nok.

Jeg spør han om hva det står at jeg er allergisk mot i journalen og han svarer at det står at jeg er allergisk mot zyrtec.
Jeg forklarer NOK en gang hva jeg er allergisk mot og overlegen LOVER å fikse det med en gang! Han presiserer at han skal gjøre det umiddelbart.

Hele dagen går med på å drikke vann og se på TV. Ingen måler blodsukkeret mitt, men jeg gjør det selv. Det ligger mellom 4-6 hele dagen.
Til slutt minner jeg de om at de må måle blodsukkeret jevnlig, siden jeg normalt får føling hver 2. time. Når jeg spiser, vel og merke.
Å JA, det må vi jo gjøre sier de og så går det 4 timer før noen kommer og måler igjen.

Jeg spør utpå ettermiddagen om ikke det er på tide å gjøre klar litt glukose, tilfelle jeg får denne følingen? Som jeg er overbevist at kommer snart.

Joda, sier de. Men gjør det ikke.

Det kommer en dame inn til meg med kopi av prosedyren de skal følge under fasten.
Jeg leser den og ser at jeg skal faste til jeg oppnår føling, eller blodsukker på 2,5. De skal måle c-peptid, proinsulin, vevsglukose og diverse hver morgen. Dette ble gjort kun en gang. Glukosedrypp må stå klart under hele fasten, tilfelle føling.

Prosedyren som jeg har lest. Denne har ingen andre på sykehuset lest, virker det som.

Utpå formiddagen kommer det ei dame med piller igjen. Denne gangen levaxin, som jeg faktisk ER allergisk mot og zyrtec på nytt. Jeg forklarer at den eneste medisinen jeg tar, heter euthyrox.
De bruker hele dagen på å prøve å oppdrive euthyrox, men denne har de ikke på sykehuset. Så jeg får visst klare meg uten medisin.

Dag 3:

Jeg spør om de ikke snart skal gjøre klar glukosedryppet snart og plutselig er det ei som reagerer: Ja, så klart, det må de jo. Så kommer hun inn med alt på et brett. Det føles litt tryggere.

Blodsukkeret måler de fortsatt bare 4 ganger i døgnet. Jeg måler annen hver time og ber de notere seg målingene, noe de faktisk gjør.

Legevisitten kommer og jeg sier til legen:

Jeg har reaktiv hypoglykemi og vi som har det, har ingen problemer med å faste… Så jeg lurer fortsatt på hva vi skal oppnå med dette?
Legen blir igjen irritert og synes jeg skal holde ut denne fasten.
Jeg sier at jeg ikke har noen problemer med å faste, faktisk er det litt deilig å slippe å ete hele tiden. Ikke er jeg sulten heller, for jeg drikker vann.

Men du skjønner det, doktor; Jeg får føling når jeg spiser, eller beveger meg. Kanskje jeg skal drikke det glasset med saft som står der, så dere kan se hva som skjer?
NEI, du må ikke spise, eller drikke, da ødelegger du alt sammen!

Ok. Men rusle litt rundt på sykehuset er vel greit?
Ja, det var greit.

Heh, tenkte jeg. Etter to døgn med faste, så tipper jeg at bittelitt bevegelse kjører opp insulinproduksjonen min til maks, da skal dem få se hva føling er.
Føling som visstnok er umulig å oppnå uten diabetesmedisiner har jeg fått høre i tre år.
Føling som ingen får av faste.

Jaja, jeg tøflet ut av avdelingen og tok heisen ned i 1. etg. Ruslet sakte ut hovedinngangen og kom vel kanskje 10 meter, før jeg ble helt nummen i fingrene.

Ansiktet ble vissent og jeg ble svimmel. Jeg rakk å tenke at jeg MÅ komme meg opp til avdelingen, sånn at de kan se dette!

Sjanglet inn i heisen, målte blodsukkeret og det var på 2,5!!!

Yess, tenkte jeg. Mission completed.

Heisen nådde 4. etg og jeg ramlet pladask i gulvet rett innenfor døra på avdelingen.
Skal si det ble sirkus!

Jeg lå og ristet og skalv med en druesukkertablett i hånda, 5 sykepleiere kom løpende og det var fullstendig kaos.

Ingen hadde kontroll på en dritt.

Jeg hørte de bablet: Hva skal vi gjøre nå?? Har noen lest prosedyren? Vi må ta blodprøvene!! Har du erfaring med føling? Skal vi gi henne glukose? Hvor er glukosen?? Les prosedyren da!

Jeg følte at jeg var på vei inn i bevisstløshet og klarte å spørre: Kan jeg putte denne i munnen?
Ja, du MÅ jo det, sa de.
Så jeg puttet druesukker i munnen.

Imens den smeltet på tunga, tappet de blod fra armen min, 3 glass. Jeg tenkte at nå går det snart bedre.

En halvtime seinere var jeg på beina igjen. Litt shaky, men okay form. Jeg fikk brødskiver.

Overlegen kom og lurte på hva som skjedde og jeg forklarte. Han mumlet et eller annet og sa «vi sees i morra, når prøvene er klare».

Så jeg måtte bli ett døgn til. Men nå plutselig fikk jeg ikke lov å gå ut lenger.
Nå som jeg kan spise igjen og alt er ferdig, da fikk jeg ikke lov å gå noen steder.
Men når jeg fastet og det var risiko for føling, var det helt greit.

Kvelden kom og medisinrunden var klar. Jeg var veldig spent på hva slags medisiner jeg skulle få i dag.
En hel kopp, faktisk. Full av piller. Hva er navnet ditt, spurte sykepleieren. Aina Ekstrøm, sa jeg.
Ok, værsågod, sa hun.

Hva er dette da, spurte jeg?

Medisinene dine.

Ok, røde, grønne, hvite, blå piller. Sikkert 20 stk.

Vil du ta livet av meg, spurte jeg?

Hæ, sa hun.

Jo, altså… Disse er da ikke til meg?

Jo, sa hun.

Ok, hvis jeg tar de, må dere sikkert komme og gjenopplive meg etterpå, vil du ta den sjansen, sa jeg?

Hun tok med pillene og gikk.

Et kvarter senere kom hun tilbake og sa: De var til naboen din.

Naboen?? Hun som ligger der borte med hjertesvikt og høyt blodtrykk?
Takk skal du ha. Jeg tror jeg står over.

Dag 4:

Legevisitten kommer og det er en ny lege.
Legen sier at ALT var helt bortkastet.

Hva mener du? Er du seriøs nå, sier jeg!?

Ja, fordi du tok druesukker når prøvene ble tatt, de skulle tas før du fikk sukker.

Du KØDDER nå, eller?

Nei. Du burde jo ikke gå ut.

Eh, men nå så dere jo hva som skjer når jeg beveger meg! Det er jo det jeg har sagt hele tiden!! Det er bevegelse og mat som fremkaller føling hos meg. Dere sa jo at jeg kunne rusle litt rundt!
Dere kan jo ikke begynne å lese prosedyren mens jeg ligger der? Den skulle dere jo kunnet utenat.

Ja, men vi har ikke så mye erfaring med dette.

Altså, dere legger vel ikke en diabetespasient inn for faste for å oppnå føling, uten å vite hva dere skal gjøre når dere oppnår det dere ønsker??

Nja, men det kan vi ikke gjøre noe med nå.

Vel, hva med det dere nå har sett, da? Hva skal vi gjøre med det?

Nei, det må fastlegen din ta seg av, fordi det er ikke noe vi har fått beskjed om å gjøre noe med. Vi skulle bare ta fastetest, vil.

Jeg er altså på geriatrisk avdeling med diabetes, for å faste og ingen kan noe om det. Så fint. Så nå skal jeg bare gå hjem og fortsette som før da?

Jeg beklager virkelig, men vi får ikke gjort noe mer.

Så den plassen jeg opptok, var altså helt bortkastet da? 4 dager på sykehus for ingenting??
Hva viste prøvene da?

Jo, du hadde jo litt lavt blodsukker…

Jaja, DET fikk jeg med meg, men hva viste vevsglukose, proinsulin, c-peptid og det andre??

De tok vi ikke.

Men altså…!! Dere tappet TRE glass og selv om jeg hadde fått i meg druesukker, så måtte dere jo ta de prøvene allikevel? De har jo betydning uansett, da hadde dere jo sett hvor høy insulinproduksjon jeg har?

Joda, men vi har ikke tatt de. Du får snakke med hun som henviste deg, du får en time hos henne til høsten en gang.

Til HØSTEN? Jeg har føling flere ganger om dagen og har gått opp 5 kg på to måneder, skal jeg gå sånn i hele sommer?

Ja, dessverre, du kan bare dra hjem nå.

Fy flate, det skulle ikke vært mulig.
Kan du med det samme sjekke i journalen min hva det står der om allergien min??

Ja, selvsagt. Her står det at du er allergisk mot allergimedisiner, bl.a. zyrtec…

OMG!! Kan dere i det minste fjerne denne veneflonen som jeg har gått med i 4 dager uten grunn?

Ja, jeg sender inn en sykepleier.

Sykepleieren kommer inn, drar den ut og slenger på en plasterbit.

Like etterpå føler jeg meg rar og varm på brystet og magen. Jeg titter ned og blodspruten står ut av armen min!

Det er blod overalt, klærne mine er gjennomdynket, det er blod på gulvet, det har sprutet oppover leggen min og jeg roper på sykepleieren!

PRESS roper hun. Bruk tommelen! Bare press hardt!!

Ooook! Jeg presser for harde livet, men blodet renner forbi tommelen… Men til slutt bremser det.

Det er ikke farlig, sier sykepleieren.

Nei… Det skjønner jeg, men forbanna ubehagelig og ganske grisete.

Ny plasterbit er satt og jeg tenker bare: Samtlige av de som jobber her, er unge mennesker. Sykepleierstudenter med manglende erfaring.
Fåtallet har passert 20 år og ingen hadde jobbet med verken diabetespasienter, eller hadde noen gang sett en person med føling.
Hun visste ikke en gang at man skal trykke en bomullsdott over blodåren når man drar ut en veneflon.
Til og med jeg visste det, men jeg tenkte ikke over det, fordi jeg er ikke sykepleier.

Jeg er faktisk pasient. Og det er steike meg livsfarlig.

Jeg tror at riktig utredning ville vært en glukose-intoleransetest, samt ernæringsfysiolog med erfaring innen Reaktiv Hypoglykemi.
Men det får jeg ikke, sa endokrinologen.
Fordi det var for dyrt. Sensor også.
Men legge meg inn i 4 dager for feilbehandling, DET har de råd til.