Feilbehandling i 2001

1. På grunn av revmatiske smerter (etter borreliasmitte i 1997), ble jeg i rundt 2001 anbefalt (nesten truet) til å starte medisinering på SSRI (antidepressiva) som smertelindring. De sa den gang at jeg hadde fibromyalgi. Det ble ikke gjort noen forundersøkelser, de ble bare skrevet ut og jeg fikk beskjed om at legen ikke ville behandle meg lenger om jeg ikke tok disse.

2. Raskt etter oppstart ble jeg veldig dårlig, jeg ville slutte. Legen sa jeg sannsynligvis responderte dårlig på dette merket og gav meg et nytt. Og et nytt og et nytt, jeg tror jeg fikk ca 4-5 forskjellige typer SSRI på få uker.

3. Jeg begynte å reagere med oppstemthet i perioder, frem til jeg falt om av utmattelse. Dette sa jeg til fastlegen den gang, som svarte med å si at jeg var manisk-depressiv i steden. Fortsatt ingen undersøkelse, men jeg ble henvist direkte til DPS. Der ble det heller ikke foretatt noen undersøkelser, men jeg ble satt rett på antipsykotika etter fastlegens anbefaling.

4. Jeg ble veldig syk og mistet totalt kontakt med omverdenen. Jeg ble «flat», fikk angst, selvmordstanker og stort sett samtlige bivirkninger det er mulig å få. Jeg mistet evnen til å være kreativ, skrive og male, samt løse oppgaver og kryssord. Jeg har tidligere jobbet som journalist, så dette gikk hardt innpå meg.

5. Legen sa jeg ikke måtte slutte på antipsykotika, men jeg kunne få angstdempende i tillegg. Til slutt gikk jeg på 6 medisiner daglig, bl.a. sovemedisin, angstdempende, epilepsimedisin, vanndrivende osv. osv. Denne cocktailen gikk jeg på i ca 3 år, fram til:

6. 2004: Jeg ble gravid og fikk beskjed om at jeg måtte ta abort.

7. Jeg nektet og sluttet umiddelbart på alle medisiner, noe jeg ble sterkt anbefalt å la være.

8. På grunn av «faren» for akutte maniske episoder sa de at jeg måtte gå til tett oppfølging hos psykiater.

9. Psykiateren het Arild Schillinger og han sa at jeg var den «mest normale» pasienten han hadde hos seg og lurte på om jeg virkelig kunne være diagnostisert riktig? Jeg svarte som sant var at det vet jeg ikke, men legen min sier det. Schillinger ønsket full utredning siden han mistenkte feildiagnose, noe han foretok i 2004.
Han oppdaget også at jeg var medisinert på feil doser.
Jeg er den eneste jeg vet om som har det skriftlig at jeg IKKE er psykisk syk.

10: I dag har jeg en frisk sønn på 15 år, takket være Schillinger, jeg har knapt rørt en paracet siden da og det finnes ikke antydning til psykisk sykdom. Men jeg har fortsatt borreliose (ME i følge Norge).

Borreliasammendraget

1. Jeg fikk flåttbitt som ung (ca 1997), med tilhørende ring rundt. Fikk ikke tilstrekkelig behandling, siden jeg ikke tålte antibiotikaen som ble gitt.

2. Begynte å utvikle flere problemer med smerter, reumatiske og konsentrasjonsproblemer, pluss andre symptomer.

3. Var syk i maange år, uten diagnose, ble feilmedisinert i 3 år rundt 2001-2004,  ble til slutt tipset om borrelia i 2006 av lege. Tok prøver som indikerte smitte. Tok nye prøver og fikk påvist borrelia i Tyskland, Ungarn og ved mikroskopi i Norge.

4. Fikk nytt flåttbitt i 2014, med tilhørende lammelser, innleggelse på sykehus, gangvansker og alvorlige symptomer. Ingen spesifikke funn. Var til slutt så syk at jeg trodde jeg var døende. Valgte å selge alt jeg hadde og dro til Polen i siste sekund. Fikk stoppet lammelser og de verste nerveskadene, med 2 måneder kombinasjonsbehandling med antibiotika, pga. nye positive borreliaprøver i Polen.

5. Behandlingen ble for risikabel å gjennomføre 100%, på egen hånd, så jeg ble anbefalt å stoppe for å ikke utvikle skader på hjerte/nyrer og lever.

6. I 2015-16 begynte symptomene å komme tilbake og jeg reiste på nytt til Polen. Fikk ny behandlingsplan og ble sendt hjem med kofferten full av medisiner.

7. I 2016 reagerte jeg voldsomt med anafylaksi og innleggelse på sykehus med kraftig elveblest. Spesialist Jørstad i Norge påviste Alpha-Gal 1,3 (kjøttallergi) forårsaket av flåttbitt. Første bevis i Norge på at jeg har vært bitt av flått. I brev fra sykehuset står det «flåsete» at de ikke tror jeg har vært bitt av flått noen gang, siden jeg ikke har antistoffer mot borrelia. Spesialist forklarer dette med nedslått immunforsvar (autoimmun sykdom pga borrelia). Alpha Gal 1,3 allergien er det søkt om grunnstønad til spesialkost for, som ligger i trygderetten til behandling nå.

8. I 2018 blusset borreliasymptomene opp for fullt. Jeg sliter daglig med nervesmerter, svimmelhet, synsforstyrrelser, muskel og leddsmerter, dårlig immunforsvar, hjerterytmeforstyrrelser, kognitive problemer og masse, masse mer.

9. I dag: Jeg har 8 positive borreliaprøver i inn- og utland. De som var positive i Norge er «forsvunnet». Jeg har kjempet for behandling i mange år, til og med vært i møte med sykehuset Kalnes sin ledelse med deres jurist, hvor de lover oppfølging, noe som ikke skjer. Jeg driver nå med brannslukking i form av antibiotikakurer når det er som verst, kombinert med hestekurer på kortison de gangene inflammasjonene i kroppen er på topp. Ingenting gjør meg frisk og jeg lever på lånt tid. Det er sendt inn pasienskadesak til NPE, men den er avslått. Det er sendt en klage som ikke er fullført, i påvente av en sakkyndig uttalelse fra en uavhengig spesialist på borrelia (Per Bjark). Bjark sa på mail til meg at han kunne gjøre jobben, men svarte aldri mer etter dette.

10. Fikk nylig ME-diagnosen «postviral utmattelse G93.3». Fortsatt ingen behandling, men en diagnose som ikke betyr noe som helst, annet enn at de nå kan dokumentere at jeg har fysiske plager. Ingen forklaring på hvordan diagnosen har oppstått.

Jeg kan dokumentere alt.

Ta deg sammen og hold avtaler.

Hvis NOEN som leser dette, tror det er greit å gjøre avtaler, eller å by på ting, for så bare å slutte å svare vedkommende etterpå, fordi de angrer, eller plutselig ikke hadde penger, eller tid allikevel…

Eller bare driter i å si i fra, så må jeg si at det er IKKE greit!

I dag har jeg ventet på FIRE personer, som skulle hente noe de har kjøpt av meg og som ikke dukker opp – ELLER sier i fra.

Det er misbruk av andres tid og VELDIG respektløst!

Det samme gjelder om du blir bedt i bursdag, på middag, kino, whatever. Tenk på at den som ber deg, kanskje både gleder seg og legger penger og energi i at DU skal komme på besøk. Da er du litt dust, hvis du sier i fra en time før du skal komme, at «noe» kom i veien.
Ja jøss, jeg skjønner det hvis du er i en livskrise liksom, men influensaen kom ikke PLUTSELIG en halvtime før middagen. Og hvis du tenker at «jeg tar det som det kommer, for det kan jo hende det dukker opp noe annet gøy, eller at jeg ikke gidder allikevel», så si jeg kommer KANSKJE, da! Da har du i hvert fall lagt en liten sikkerhetsmargin inn.

Ting har blitt sånn i dag at man tenker mest på seg sjøl og avtaler er ikke så viktige lenger.
4 av 5 avtaler har i dag blitt brutt, så jeg antar at det er GANSKE mange av dere som burde tenke seg om litt.
Tipper det finnes en og annen av mine bekjente også.

Nei – det er ingen unnskyldning om det kom noe annet morsommere, eller viktigere i veien, de fleste greier å si i fra for det.

Det er heller ingen unnskyldning om telefonen lå igjen i bilen, eller var tom for strøm. 99,9% av Norges befolkning har en telefon i lomma, man kan spørre om å få sende en beskjed med.

I gamledager, lånte vi telefon i butikken, eller hos naboen for å gi beskjeder mot et par kroner. Men vi gav i hvert fall beskjed!!

Kjøttallergi? Er DET noen big deal da?

Mange tror det handler om å bli veggis, eller at man jo bare kan spise kylling uten problemer. Lucky you, du KAN jo spise kjøtt, jo! Fugl og fisk.

Men etter 4 år med kjøttallergi, skal jeg love at det ikke er gøy, når man ikke får puste fordi noen steiker en burger, eller at du ikke kan bruke en eneste julegave, fordi det enten er ullsokker (sau), eller kremer med lanolin (sauefett), eller godteri med gelatin og alle eter ribbe og pinnekjøtt.

Til slutt blir man lokalkjendis på cafeen der man bor, fordi de har holdt på å ta livet av deg 7 ganger.

Havne på sykehuset er farligere enn å være sjuk hjemme. Fordi der vet de bare hva nøtteallergi er. Da er dem nøye, da. Ikke et spor nøtt i maten til en nøtteallergiker.

Men de kan godt gi en kjøttallergiker kjøtt til hvert eneste måltid og faktisk bli litt sure når man påpeker det… fordi de tenker at man bare er en vanskelig og sær vegetarianer.

Enda festligere er det når man oppdager at man ikke tåler bedøvelse hos tannlegen, fordi den inneholder adrenalin.
Nettopp – det du har med deg i veska hver dag, som kan redde livet ditt hvis du får i deg kjøtt. Adrenalinsprøyter.
Jeg skal love at jeg skal være i så heftig allergisjokk, at jeg ser lyset i andre enden, før jeg setter en sånn i låret.

Men det er jo bare å spise kylling, det.

Åssen orker DU å gå på konsert, da?

Du som er så sjuk? ME, borrelia, diabetes og alt mulig. Du kan jo umulig være så sjuk? Folk med ME, ligger jo i et mørkt rom og greier ikke å snakke. Noen av dem sitter i rullestol…

Jepp, det er HELT RIKTIG OBSERVERT!

De gjør faktisk det og jeg er sjeleglad for at det ikke er meg. Men det kunne faktisk vært meg.

Men fordi jeg tar ansvar for eget liv og helse, så er ikke dette meg!

Hadde jeg hørt på norsk helsevesen og puttet i meg alle de medisinene de ville jeg skulle ta, så hadde jeg sannsynligvis ikke vært i live.

Hadde jeg hørt på norsk helsevesen og trodd på at det ikke feilte meg en dritt, når jeg var lam i trynet, ikke greide å stå og hjertet gikk bananas, så ville jeg nok vært sengeliggende i dag.
Men nå er det sånn at jeg tar ansvar for egen helse, siden ingen andre gjør det.
Så jeg dro til Polen og fikk stoppa de verste anfallene. Jeg tror faktisk det reddet livet mitt.

Etter å ha sett døende folk, sjuke folk og angrende folk. Folk som angrer på alt de ikke gjorde. Folk som er redde og nervøse, for sjuke til å gjøre ting… Så bestemte jeg meg:

Ingenting i denne verden skal stoppe meg i å gjøre det jeg har lyst til, før jeg dør.

Ingen sjukdom i verden skal hindre meg i å leve et liv som jeg ønsker det.

Jeg brukte EN UKE på å forberede meg på å gå på konsert på fredag. Jeg sov nok, spiste sunt, utsatte meg ikke for noe stress, avlyste avtaler. For å lade opp til konsert.
Jeg var i skikkelig dårlig form før konserten begynte, men bestemte meg for å ta to paracet, spise mat før jeg dro og drikke det jeg ville.

Og det ble gøy, ja!!
Det er verdt det. Det er virkelig verdt en uke på sofaen etterpå.
Hilsen sofasliter på dag 3.